nummer 164 ~ februari 2024 ~ in samenwerking met samana en de Vlaamse Pijnliga

Afgiftekantoor: Turnhout /// Vlaamse Pijnliga / Prikkel / verschijnt maandelijks, behalve in januari en juli /// Samana / Haachtsesteenweg 579 / Postbus 40 / 1031 Brussel

Over leven met pijn

“Focus op wat je wel kunt”
Alle medische vooruitgang ten spijt kampt wereldwijd één op vijf mensen
met chronische pijn. In België is dat bijna één op vier. En dat heeft een
geweldige impact op het leven van deze mensen, op hun mens-zijn. Met
haar nieuwste boek ‘Over leven met pijn’ wil ervaringsdeskundige Anna
Raymann pijnpatiënten op weg helpen naar een zinvol leven, ondanks hun
pijn. Ze wil hen leren om de regie van hun pijn zelf in handen te nemen.

Van kanker tot migraine, van whiplash tot
fybromyalgie: chronische pijn kan ieder-
een treffen, op elke leeftijd. Soms is er een
duidelijke oorzaak, zoals een letsel of een
aandoening, maar de reden is niet altijd
(meer) te vinden. Naast de fysieke en psy-
chische aspecten, heeft aanhoudende pijn
verregaande gevolgen voor het leven van de
patiënt en zijn of haar omgeving.
Zelf sturen
Zo ook bij Anna Raymann. De prille zeventi-
ger is getrouwd, moeder van drie kinderen
en grootmoeder van twee kleinkinderen.
Van opleiding is ze fysiotherapeute (kine-
siste) en voorzitter van de LPO (Landelijke
Anna Raymann, Pijn Organisatie) in Amsterdam. Haar con-
fysiotherapeute, voorzitter stante pijn zette haar leven én dat van haar
en medeoprichter van de gezin op zijn kop. “Rond mijn 40ste kreeg
Landelijke Pijn Organisatie ik ernstige rugklachten en ben ik moeten
stoppen met werken én sporten. Altijd pijn
hebben doet ook psychisch iets met je. Het
had grote impact op mijn (sociale) leven.
Ik voelde me eenzaam en onbegrepen.”
Toch bleef Anna niet bij de pakken zitten.
Maar dat ging niet van de ene dag op de
andere. “Integendeel, het was heel moei-
lijk. Tot ik besefte dat ik mijn lot in eigen
handen moest nemen. Want het lijkt alsof
het pijnmonster aan het stuur zit en de weg
bepaalt waar jij naartoe gaat. Terwijl het net
I.S.M.
I.S.M. SAMANA
ZIEKENZORG CM de bedoeling is om zelf chauffeur te blijven,
met de pijn als (weliswaar ongewenste)
medepassagier.
Buiten comfortzone
Belangrijk bij het leren omgaan met pijn is
leren aanvaarden dat pijn nu eenmaal een
onderdeel van je leven is geworden. “Dat
betekent niet dat je je dient te laten over-
weldigen door je pijnklachten. Het betekent
wel dat je kan nagaan wat voor jou helpend
is om pijn een bepaalde plaats in je leven te
geven. Durf in jezelf te geloven, durf ervoor
te gaan en blijf mild voor jezelf.” Al geeft
Anna grif toe dat dit niet eenvoudig is. “Ik
steigerde altijd wanneer men tegen me zei:
‘Je moet niet blijven stilstaan bij wat je niet
meer kunt, maar vooral kijken naar wat je
wel nog kunt’. ‘Ja, dag’, dacht ik dan, ‘maar
die dingen vind ik allemaal niet leuk’. Wel
heb ik geleerd dat je moet durven buiten je
comfortzone te gaan zoeken naar leuke of
zinvolle activiteiten om te doen. Niet alleen
naar de dingen die dicht bij je staan. Er is
een hele wereld daarbuiten met mogelijke
bezigheden, waar je wellicht nog nooit van
je leven aan gedacht hebt. In mijn boek geef
ik daarvoor tientallen suggesties.”
Zinvol leven
Hoewel Anna Raymann werkte als kinesiste,
wist ze in het begin weinig van chronische
pijn. Ze begon zich te verdiepen in het thema,

“Ik heb geleerd dat je moet durven
buiten je comfortzone te gaan
zoeken naar leuke of zinvolle
activiteiten om te doen.
Niet alleen naar de dingen
die dicht bij je staan.”
zocht actief naar manieren om de pijn te
hanteren en deelde haar ervaringen. “Op
die manier verkreeg ik een groter gevoel
van controle en dat hielp om beter om
te kunnen met mijn pijnklachten. Ik
had jaren geleden niet gedacht dat ik nu
zo’n fijn, zinvol leven zou hebben. Met
nog steeds elke dag pijn, dat is onveran-
derd. Maar door mijn energie te verdelen
en dingen te doen die me voldoening
geven, voel ik me veel beter. Het online
werken van deze tijd is voor mij ideaal.
Ik werk vaak liggend op bed met mijn
laptop in een speciale standaard.” Maar
het blijft een evenwichtsoefening om je
weg te vinden in een leven met chroni-
Over leven met pijn
Anna Raymann
Kosmos Uitgevers
192 blz. – 17,50 euro
2 pRikkel FEBRUARI 2024
OVER
LEVEN
MET
PIJN
sche pijnklachten. “Mijn zoektocht naar
een – weliswaar ander – maar goed, leuk
en zinvol leven, ondanks mijn pijn, is te
lang geweest, te verdrietig, frustrerend
en kostbaar.”
Ongemerkt kwam ze zo in de pijnwe-
reld terecht. “Ik ben beginnen bloggen
over alles wat ik zelf geleerd had, maar
ook over wat ik opstak van medisch des-
kundigen, van wetenschappers en van
ervaringsdeskundigen. Ik gaf aan pijn-
patiënten adviezen én handvatten over
alles wat ze zelf kunnen doen, naast hun
eventuele behandelingen en medicatie.
Inmiddels had ik al twee boeken uitge-
geven en leek het me een goed plan om
die veelgelezen blogs te bundelen tot een
samenhangend, overzichtelijk en redelijk
compleet geheel. Dat is ‘Over leven met
pijn’ geworden.”
Praktische tips
Chronische pijn is een zeer complex feno-
meen en laat zich, zoals ‘gewone’ pijn,
niet vangen in een eenvoudig oorzaak-
gevolgschema. Ook de manier van (over)
leven met pijn is niet eenduidig. Met haar
eigen pijn als ‘motor’ geeft Raymann in
haar boek praktische tips voor mensen
met pijn en hun omgeving. Daarbij focust
ze niet alleen op de pijn zelf, maar vooral
op de gevolgen van pijn voor iemands
leven. Met veel humor en zelfspot laat
ze je zien wat je zélf allemaal kunt doen
om te leren leven met pijn. Pijn kan wel
degelijk beïnvloed worden, door zelf de
regie van je leven in handen te nemen
en de pijn je brein niet te laten beheer-
sen. Het is aan de pijnpatiënten zelf om
hun leven leuker en zinvoller te maken.
“Vechten tegen de pijn, en wanhopig
blijven zorgshoppen van de ene naar de
andere behandelaar, gaat je niet verder
brengen. Er bestaan geen gemakkelijke
oplossingen voor chronische pijn en
het heeft geen zin heeft om te blijven
wachten op die ene dokter of pil die je
beter gaat maken. Want die gaat er echt
niet komen.” Ze hoopt dat mensen met
chronische pijn begrijpen dat ze de ver-
antwoordelijkheid voor hun gezond-
heid niet alleen in de handen van hun
arts kunnen leggen, maar dat ze zelf
grotendeels die verantwoordelijkheid
hebben. “En dat ze inzien dat ze zelf heel
veel kunnen doen om hun leven met pijn
beter, leuker en zinvoller te maken. Mis-
schien vinden ze in mijn boek de stapjes
die ze zelf kunnen zetten om hun leven,
ondanks de pijn, te verbeteren.”
‘Over leven met pijn’ is geen leesboek,
maar een ‘doe’-boek. “Met alleen lezen
verandert er niet zoveel. Men moet wel
wat gaan doen met de tips en handvatten.
Uit ervaring weet ik dat wie erin slaagt om
zelf greep op zijn (dagelijkse leven met)
pijn te krijgen, heel vaak ervaart dat de
pijn zelf daadwerkelijk vermindert.” Bij
Anna zelf was dat schrijven. “Schrijven
is voor mij heel heilzaam gebleken. Dat
is niet raar, want twee grootheden in
de internationale pijnwereld die ik erg
bewonder, Dr. John Sarno (†) en Dr. David
Hanscom, gebruiken het expressieve
schrijven als een essentieel onderdeel van
hun therapie. Het is voor mij een van de
belangrijkste stappen geweest om greep
op mijn pijn te krijgen.”
Blijf contact zoeken
Ook familieleden en vrienden vinden
in het boek tips om ondersteuning te
bieden aan iemand die met (chroni-
sche) pijn leeft. Iemand met chronische
pijn is meestal geen fijn gezelschap, niet
voor zichzelf en niet voor anderen. Pijn
zorgt voor schaamte, maakt eenzaam en
depressief en kan tot suïcidale gedachten
leiden. Veel mensen worstelen dan ook
met de vraag: wat zeg je tegen iemand
die continu pijn heeft? Dus houden ze
hun mond – maar juist dat vinden zie-
ken misschien nog wel het vervelendst.
“Het lijkt alsof het pijnmonster aan het stuur zit en de weg bepaalt waar jij naartoe gaat. Terwijl het net de bedoeling is
om zelf chauffeur te blijven, met de pijn als (weliswaar ongewenste) medepassagier.”

“Stel daarom welomschreven vragen. Vragen ‘Kan ik je helpen?’

of zeggen ‘Bel me gerust als je hulp nodig hebt’: dat werkt niet. Je
moet veel concreter zijn. Vraag: ‘Wat heb je nú nodig, of morgen
of volgende week woensdag. Laten we meteen afspreken. Wat kan
jou helpen, wat heb je nu of dan nodig om je beter te voelen?’”

Realiseer je dat de pijn voor je familielid of vriend vaak maar

de helft van de ellende is. Het verlies van werk, sport, hobby’s
en andere leuke activiteiten, het uitdunnen van het sociale
netwerk, en het verdriet, de frustraties en andere negatieve
emoties komen daar onvermijdelijk ook nog bij. “Toon dus
begrip als je vriendin voor de zoveelste keer iets moet afzeggen.
Nodig ze de volgende keer gewoon weer uit, want alleen al het
feit dat je aan haar blijft denken is vaak al genoeg.”
“Het online werken van deze tijd is voor mij ideaal.
Het is ook goed om te beseffen dat als je je vriend of familie- Ik werk vaak liggend op bed met mijn laptop in een
lid ziet, het vaak op dat moment redelijk goed gaat, maar dat speciale standaard.”
juist als je ze níet ziet het wel eens even heel slecht met ze kan
gaan. “Zoek juist dán contact en kijk wat je kunt doen. En ook
al heb je net geen tijd om erheen te gaan en hulp te bieden, iemand in het voorbijgaan tegenkomt. En ook accepteren dat
een berichtje, mailtje of telefoontje kan op zo’n moment ook het antwoord ‘niet goed’ kan zijn.”
al heel fijn zijn.”
Pijnstad
Een vraag als ‘hoe gaat het’, die sommige mensen ongemakkelijk Anna Raymann is zelf nog altijd wat verbaasd als ze terugkijkt op
vinden, kun je prima stellen. ‘Wil je het erover hebben of juist haar parcours als chronischepijnpatiënt. “Als je mij destijds had
liever niet?’ “Als je maar het gevoel geeft dat je echt geïnteres- verteld dat ik twaalf jaar later drie boeken zou hebben geschre-
seerd bent in het antwoord. Dus niet zoals je zou doen als je ven en voorzitter van een landelijke organisatie zou zijn, had
ik je waarschijnlijk voor gek verklaard en gevraagd: ‘Over welk
onderwerp dan in hemelsnaam?’” Ook nu nog blijft ze zoeken

“Vragen ‘Kan ik je helpen?’ en streven naar een betere levenskwaliteit voor iedereen die met
(chronische) pijn leeft. Momenteel is ze met de LPO druk bezig

of zeggen ‘Bel me gerust met het bouwen aan Pijnstad, een digitaal platform waar alles
wat met pijn te maken heeft samenkomt. “Een toevluchtsoord
als je hulp nodig hebt’ voor iedereen die te maken heeft of krijgt met pijn, ongeacht
leeftijd, achtergrond of oorzaak. Ons doel is om in 2026 alle
werkt niet. Je moet veel ‘wijken’ van Pijnstad te hebben gerealiseerd.”

concreter zijn.” Tekst: Carina Rooselaers

FEBRUARI 2024 pRikkel 3