Sneana Lazarevi

MOJ SIN STEFAN

Iskustvo porodice deaka sa autizmom
ukljuenog u redovno obrazovanje

Beograd, septembar 2010.

Izdava:
Inicijativa za prava osoba
sa mentalnim invaliditetom Srbije MDRI

Email:
mdri.serbia@gmail.com
Dizajn i priprema za tampu:
Mlaan Petrovi
tampa:
Manuarta, Beograd
Tira:
200

Septembar 2010. godine

U okviru projekta
Prevazilaenje marginalizovanosti kroz uzajamnu podrku:
porodice za inkluzivno obrazovanje i poslovnu sposobnost

U saradnji sa Inicijativom za inkluziju VelikiMali

Uz podrku Meunarodnog kluba ena (International Women Club)

 SADRAJ

Kako je i zato nastao ovaj tekst ............................................................................................ 5

Detinjstvo .......................................................................................................................................... 6
Kako je teklo Stefanovo obrazovanje . ................................................................................ 7
Komunikacija .................................................................................................................................10
Odnosi sa drugim ljudima .......................................................................................................18
Stereotipne eme ponaanja, interesovanja, i aktivnosti .......................................23
Neke druge posebnosti ............................................................................................................26
Nai planovi i oekivanja .........................................................................................................27
Dodatak . ..........................................................................................................................................28
Osnovne informacije o autizmu .....................................................................................28
Ukratko o zakonskim reenjima .....................................................................................30
Kako je i zato nastao ovaj tekst
Kada je poelo Stefanovo kolovanje, po prvi put sam poelela da opiem nje-
govo ponaanje i funkcionisanje da bih njegovoj uiteljici olakala rad sa njim. Taj
prvi tekst nikada nije bio u potpunosti zavren, izmeu ostalog i zbog toga to je
uiteljica Zejna vrlo brzo uspela da sa njim ostvari takav kontakt i razumevanje da
joj objanjenja ove vrste nisu bila potrebna. Tek kada smo se suoili sa predmetnom
nastavom i kada je Stefan trebalo da se prilagoava mnogo veem broju nastavnika
i nastavnica koji su radili sa njim, ponovo sam pokuala da opiem svoje dete, jer
sam smatrala da u kratkim pojedinanim susretima sa njima neu biti u stanju da
kaem sve ono to mislim da je vano da znaju. I tako su tokom oktobra 2008. godi-
ne Stefanovi nastavnici/ce dobili tekst koji je posluio kao osnova ove publikacije.
Kasnije sam takoe pisala lanak o njegovom obrazovanju za Bilten o inkluzivnom
obrazovanju1 koji je objavljen od strane Inicijative za inkluziju VelikiMali i MDRI Sr-
bije. Spajanjem ova dva teksta, uz neke dodatke, nastala je konana verzija. Kao
najvea inspiracija, posluila mi je knjiga autorke Patrie Haulin2 o odraslim, visoko-
funkcionalnim osobama sa autizmom.
Do sada, naa porodica nije imala sistemsku podrku drutva i nismo uklju-
eni u sistem socijalne zatite, jer je neophodan preduslov za to bila katego-
rizacija ili razvrstavanje dece sa smetnjama u razvoju. Iz straha da bi mu ovaj
postupak ugrozio mogunost redovnog obrazovanja, nikada se nismo odluili
na taj korak.
Sa druge strane, uvek smo imali podrku pojedinaca koja nam je bila neop-
hodna da bi prevazili sve prepreke na koje smo nailazili i ovom prilikom elim da se
zahvalim svima koji su nas podrali kada nam je to bilo potrebno.
Ono to mi je takoe vano da naglasim jeste da se od vremena kada smo
mi poeli da se suoavamo sa Stefanovim tekoama mnogo stvari promenilo
i da sada postoji zakonski okvir koji prua kvalitetnije mogunosti ukljuivanja
dece sa smetnjama u razvoju u ivot zajednice. Usvojeni su Zakon o osnovama
sistema obrazovanja i vaspitanja, Zakon o predkolskom obrazovanju i vaspita-
nju, u skuptinskoj proceduri je Zakon o socijalnoj zatiti, doneti su vani podza-
konski akti.3
U meuvremenu, dok primena nabrojanih zakona i pravilnika ne bude u pot-
punosti zaivela, nadam se da nae iskustvo moe biti korisno drugim roditeljima
dece sa smetnjama iz autistinog spektra, kao i njihovim nastavnicima.

1 VelikiMali (2010). Bilten : tema broja : obrazovanje, 39-40.

2 Howlin, Patricia (1997). Autism : Preparing for adulthood. London and New York: Routledge
3 Vie informacija o ovome u Dodatku.

5
Detinjstvo
Na sin Stefan ima etrnaest godina i zavrio je esti razred redovne osnov-
ne kole. Imao je tri godine kada mu je u Zavodu za psihofizioloke poremeaje i
govornu patologiju postavljena dijagnoza autizma. Tada nije govorio i nije se uvek
odazivao na svoje ime. Nije bio zainteresovan da komunicira sa drugom decom, na
specifian nain se igrao, satima reajui kocke u kulu ili autie u redove, a nama
se obraao samo kada mu neto treba, i to tako to nas je povlaio za ruku i naom
rukom pokazivao eljenu stvar. Nije podnosio zvuk plaa i tada bi se jako uznemirio,
bacao se po podu, udarao glavom o zid i dugo plakao. Insistirao je da se sve odvija
uvek istim redom i na isti nain. Sa druge strane, mnogo je voleo televiziju, naroito
reklame i muzike emisije, kao i novine. Ve tada smo bili ubeeni, to se kasnije
pokazalo i tanim, da je nekako sam nauio da ita.
esto se setim dana kada nam je doktorka neuropsihijatar iz Zavoda za psiho-
fizioloke i govorne poremeaje saoptila, na osnovu razgovora sa nama i istovre-
menog posmatranja deteta koje se igralo u njenoj ordinaciji, da je najverovatnije re
o autizmu. Dobili smo i brouru sa osnovnim informacijama o ovom poremeaju,
i u samoj ustanovi odreen je odgovorni terapeut. Prva reakcija mog mua bio je
komentar da je u svemu ipak dobro to je dete dovoljno malo i da smo se na vreme
obratili za pomo, to nam omoguava da problem reimo do polaska u kolu. Od-
govor koji smo dobili ipak nije bio nimalo ohrabrujui. Doktorka je prokomentarisa-
la da nas eka dugaak put i velika borba, ali da razgovore o koli moramo ostaviti
za kasnije vreme, jer je kolovanje dece sa autizmom neizvesno. Tada o autizmu ni-
smo znali gotovo nita i prvi korak bio je da se upoznamo sa oskudnom literaturom
koja je objavljena kod nas. Prijatelji su nas snabdevali tekstovima sa interneta, jer
u to vreme nismo imali mogunosti da ga sami koristimo. Zaista se pokazalo da je
bilo potrebno uloiti puno energije i vremena da bi Stefan nauio mnoge stvari koje
druga deca ue spontano i usput. Ipak, on je poeo da napreduje, ali svaki put kad
bih se setila prvog susreta sa doktorkom, ja sam oseala zebnju jer sam smatrala da
je obrazovanje vrlo vano za svako dete, pa i dete sa autizmom.
U vreme kada smo zapoeli redovan tretman u Zavodu za psihofizioloke po-
remeaje i govornu patologiju uz podrku psiholokinje Natae, Stefanove terape-
utkinje, poelo je prestrojavanje nae porodice, uili smo kako da se ponaamo
prema Stefanu, kako da postavljamo granice, ta je potrebno da uradimo kako bi
podstakli njegov razvoj. Naravno da smo eleli da do promena doe to pre, pa smo
na sopstvenu inicijativu, iako on jo uvek nije govorio, poeli i sa posetama logope-
dici Ivani, takoe u Zavodu. Tada je u ovoj ustanovi radila jedna grupa strunjaki-
nja koja se vrlo ozbiljno bavila problemima u komunikaciji, tako da smo se odmah
ukljuili i u grupnu terapiju, gde su u aktivnosti prilagoene uzrastu ove dece bile
ukljuene i njihove cele porodice. Sve to se odvijalo tokom ovih nedeljnih aktiv-
nosti bilo je analizirano na roditeljskim sastancima jednom meseno. Tako su ova
ustanova i ljudi koji su radili sa naim detetom i sa nama postali naa taka oslonca,

6
mesto gde smo uvek imali kome da se obratimo i da potraimo odgovor na mno-
gobrojna pitanja. Grupa nas je uverila u to kako vrnjaci/kinje i grupne aktivnosti
imaju veliki znaaj za razvoj ak i onog deteta koje ne pokazuje spontano intere-
sovanje da se ukljui u igru sa drugom decom, ali da te aktivnosti moraju da budu
strukturirane i dobro osmiljene. Funkcija grupe nije bila samo u tome da dete ui,
ve i u tome to smo i mi mnogo nauili o naem sinu i njegovim mogunostima,
direktnim posmatranjem njegovih i reakcija druge dece. Uz to, dobijali smo savete
strunih osoba i ono to su nam savetovali odmah su nam i pokazivali. Roditeljski
sastanci su nam isto tako mnogo znaili. Teme su bile unapred osmiljene i na njima
smo dobijali vrlo vane informacije o razvoju dece uopte, o poremeajima iz auti-
stinog spektra, zajedno smo analizirali ono to se deavalo tokom grupa, a ujedno
je ovo bila prilika i da roditelji meusobno razmene iskustva. Tako smo shvatili da
nismo usamljeni i stvorena je jedna mrea podrke koja nam je puno znaila u vre-
me suoavanja sa tekoama koje je nae dete imalo.

Kako je teklo Stefanovo obrazovanje

Kada je naa erka Marija imala tri, a Stefan pet godina, posle dueg neplae-
nog odsustva ja sam napustila posao, jer deca jo uvek nisu bila upisana u vrti. To
je bila prva prepreka na koju smo naili pronai vrti u kome ima mesta i u koji
moemo da upiemo oba naa deteta.
Generalno, mislim da nas je u svemu ipak pratila srea uprkos nekoliko neus-
penih pokuaja, ubrzo je u vrtiu Naa bajka na Zvezdari otvorena razvojna grupa
u koju je upisan Stefan, a Marija u njihovu mlau grupu. Ovaj vrti je mala ustanova,
sa po jednom uzrasnom grupom u svakoj generaciji i jednom razvojnom grupom.
Reim rada je liberalan i dosta aktivnosti se odvija uz uee sve dece, tako da je Ste-
fan, uz podrku svojih vaspitaica Branke i Ljilje vrlo brzo poeo da boravi u redov-
nim grupama neko krae vreme. On se za to delimino i sam izborio, jer je upoznao
sve vaspitaice i posle kraeg boravka u svojoj matinoj grupi odlazio je u posetu
kod omiljenih vaspitaica. Vremenom smo zakljuili da je on prerastao razvojnu
grupu i oseali smo da bi bilo dobro da pokuamo da se on i zvanino upie u re-
dovnu grupu. Tu prepreku ipak nismo uspeli da prevaziemo argumenti uprave
bili su da je to nemogue zbog velikog broja dece. Ipak, zahvaljujui posebnoj oset-
ljivosti dela zaposlenih, naroito vaspitaica Violete i Ljilje koje su u to vreme vodile
predkolsku grupu, Stefan je ukljuen u vei deo aktivnosti ove grupe. Pokazalo se
da se najbolje snalazio u vreme kada su deca, u okviru savladavanja predkolskog
programa, radila na osnovama pisanja i raunanja. Svi su, kao pravi mali aci sedeli
za stolom i u svojim knjiicama trebali su da neto oboje, nacrtaju, pokuaju da na-
piu. Iako smo mislili da e moda sedenje u klupi predstavljati problem, pokazalo
se da to nije tako. On je bez veih problema prihvatao da zajedno sa drugom decom
uradi svoje zadatke. Mislim da je to zbog toga to mu je bilo jasno ta se od njega
oekuje, koliko dugo treba da radi (obino je bila jedna ili dve strane u vebanci)

7
i ta sledi posle slobodna igra. Ipak, slobodna igra za njega je predstavljala pro-
blem seam se da mi je jednom prilikom vaspitaica Violeta ispriala kako mu je,
mislei da e se na taj nain zaigrati kazala da bi mogao autie da odveze u garau.
Umesto da vozi igrake putem koji je bio nacrtan na tepihu, on je po celoj prostoriji
sakupljao autie, izruio ih u garau i kazao kako e se sada vratiti kod Brankice i
Ljilje (u razvojnu grupu).
Ali, i neki od zadataka su za njega bili teki ili nedovoljno zanimljivi od dece
se oekivalo da dosta crtaju, a on to nikada nije rado inio. Uvek su ga mnogo vie
zanimala slova i rei. U vrtiu su jednom radili vebu na vrhu strane odtampan
je broj (npr. 5), ispod njega neki predmet ili objekat (npr. kua) i oni su trebali da
nacrtaju ispod svega pet kua. Umesto da crta, on je napisao kua, kua, kua,
kua, kua.
U to vreme, uveliko smo razmiljali o upisu u kolu. Oseali smo da bi on uz
podrku mogao da se snae u redovnoj koli, ali smo pretpostavili da ne bi bilo
dobro reenje upisati ga u nama najbliu kolu u Kaluerici. To je kola koja ima oko
2000 aka, radi u tri smene, i smatrali smo da bi mu bilo teko da se snae u tako
velikom kolektivu. Razmiljali smo da bi bilo dobro da pronaemo uiteljicu koja e
biti spremna da prihvati ukljuivanje deteta koje ima problem u komunikaciji u svoj
razred i poeli smo da tragamo za njom. U meuvremenu, uli smo da kola Ivan
Goran Kovai poinje da sprovodi program inkluzivnog obrazovanja. Ja sam ne-
najavljena otila u kolu, u elji da zakaem razgovor sa psihologom, negde poet-
kom februara 2004. Meutim, tadanja psiholokinja bila je na poslu i prihvatila da
odmah obavimo razgovor. Moram da priznam da sam oekivala makar mali otpor,
ali ga nije bilo ve sledeeg dana Stefan je upisan u kolu. Krajem juna, psiholo-
kinja nam je organizovala i susret i upoznavanje sa buduom uiteljicom, zajedno
smo obili kolu, videli uionicu.
Prvog radnog dana, uiteljica Zejna me je zamolila da sedim ispred uionice
za vreme nastave, u sluaju da se desi neto nepredvieno. Ipak, nikakvih problema
nije bilo i ve mi je na velikom odmoru kazala da za tim nema potrebe. Stefan je bio
pravi mali ak, crtao, pisao, javljao se da neto izrecituje ili da ispria bajku. Zadatke
iz matematike reavao je meu prvima, a deca su posebno bila fascinirana brzinom
njegovog itanja. Uiteljica je esto komentarisala kako se za vreme trajanja asova
ne moe uoiti nikakva njegova specifinost, niti se u bilo emu njegovo ponaanje
razlikovalo od ponaanja druge dece. Ipak, u tim prvim danima, pa sve do kraja
prvog polugodita trebala mu je podrka tokom odmora. esto je zaboravljao da u
dvorite za vreme velikog odmora ponese uinu koju smo ujutru pakovali u njegov
ranac. Kada bi video nekog starijeg uenika koji bi u rukama drao udbenik i pre-
sliavao se pripremajui se za neki kontrolni ili pismeni zadatak, pokuavao je da mu
otme knjigu, elei da pogleda i proita naslovnu stranu ili tamparsku beleku. U
to vreme, jako je voleo i da proita deklaracije sa raznih proizvoda i u elji da zado-
volji svoju radoznalost ko je proizvoa ili kakav je sastav nekog soka, jurio je decu
po dvoritu u pokuaju da im uzme sok ili ips. Zato smo se suprug i ja tokom celog

8
prvog polugodita prvog razreda smenjivali i deurali u koli tokom nastave da bi
usmeravali njegovo ponaanje i da bi zajedno sa njim na kraju radnog dana proverili
da li je sve svoje stvari spakovao u ranac. U to vreme, veliki problem predstavljalo
mu je i kada bi neto od pribora zaboravio ili izgubio u koli. Prvi vei incident
dogodio se kada se, na asu likovnog jedna njegova zelena bojica umeala meu
bojice druge dece. Jako se uznemirio kada nije uspeo da je pronae, a nije eleo da
pristane i koristi bojicu druge dece. ak mu je uiteljica u kolskoj knjiari kupila ceo
nov komplet, ali je on i dalje plakao i bio vrlo uznemiren. Od tada smo njegov pri-
bor obeleavali nalepnicama, i uvek je sa sobom nosio jo jedan, rezervni komplet
bojica. Ipak, od tada je nauio i ta znai pozajmiti nekome neto ili od nekoga pa
se utrkivao da pozajmi knjigu, olovku ili da da list iz sveske detetu koje je zaboravilo
da ponese neto od pribora.
Sve do kraja etvrtog razreda u savladavanju gradiva nije bilo veih problema.
Kod kue smo puno radili i vebali, neke predmete uio je sa tatom a neke sa ma-
mom, a mi smo se trudili da sve ono to ui prevedemo na njemu razumljiv jezik,
odnosno da mu uinimo zanimljivim.
Uiteljica je vodila rauna da on u koli ui i druge vetine, a ne samo stvari
predviene planom i programom. Obino bi njega slala kod tetkica po kredu, da
prenese neku poruku direktoru, nekoj drugoj uiteljici. Ako bi trebalo neto da se
kupi u kolskoj knjiari, Stefan je dobijao u zadatak da to obavi, a esto i zaduenje
da odnese sekretarici kole kontrolne zadatke na fotokopiranje. Sve je ovo bilo vrlo
vano jer su ga upoznali svi zaposleni u koli, a i on je uio da komunicira sa sve
veim brojem ljudi.
Polazak u peti razred i navikavanje na nove uslove bio je prilino teak. U niim
razredima on je bio zatien, navikao se na nain rada uiteljice, ona ga je dobro
poznavala i razumela njegove specifinosti, zahtevi to se tie gradiva bili su mnogo
manji. Ova promena je svakako teka svoj deci, a njemu jo vie: kabinetska nasta-
va, stalne promene mesta sedenja u razliitim uionicama sa razliitim rasporedom
nametaja, pitanje gde ostaviti ranac za vreme velikog odmora na primer (nekoliko
puta, kada bih se zatekla u to vreme u koli viala sam ga sa rancem na leima),
mnogo razliitih nastavnika/ca od kojih je za neke tvrdio da su jako strogi/e... sve
su to bile stvari koje su ga muile. Gradivo je bilo jako obimno, kriterijum ocenjiva-
nja prilino visok. Iako smo svakog dana puno radili, iako nismo preskakali ni jedan
domai zadatak, rezultati koje je u poetku pokazivao bili su loiji nego to je on
oekivao i loiji nego to je do tada navikao. Predpostavljam i da je on, a poseb-
no njegov nain komunikacije bio vrlo neobian nastavnicima/cama, koji su se po
prvi put susretali sa detetom sa autizmom. Ja sam zato nastavnicima/cama napisala
tekst u kome sam pokuala da opiem kako Stefan funkcionie, kako ui i razume i
da im na taj nain olakam rad sa njim. Razgovarala sam sa psiholokinjom, peda-
gokinjom, razrednim stareinom. Neki nastavnici su pokazali vie razumevanja i
spremnosti da mu pomognu i donekle se prilagode a neki manje, ali su promene
bile prilino spore.

9
 Kod kue smo nastavili da mu ono to treba da naui predstavljamo tako da
mu bude to zanimljivije i razumljivije.
Uz veliki njegov napor i nau podrku peti razred je zavrio vrlodobrim uspe-
hom, ali je bio preumoran i nije vie uivao u odlascima u kolu. Zato smo razgo-
varali sa direktorom kole i ponudili pomo strunjaka. Uputili smo i pisani zahtev
koli da se pristupi izradi individualnih obrazovnih planova. Tako je u estom razre-
du odran sastanak sa odeljenskim veem koje predaje njegovom razredu i stvari su
polako poele da se menjaju. Sa nastavnicima/cama se dogovaramo pre kontrolnih
i pismenih zadataka o njihovoj sadrini. esto sami i formuliemo pitanja da bi nje-
mu bila jasnija. To je odmah dalo rezultate njegov rad nagraen je i mogunou
da svoje znanje pokae.
Njegovo kolovanje predstavlja veliki napor za nau porodicu. esto kaemo
kako mi ne ivimo ivot ve njegovu kolu. U dosadanjim uslovima to je bilo neop-
hodno da bi on uopte mogao da se obrazuje. Nije u pitanju samo pomo i podrka
prilikom izrade domaih zadataka i uenja ve mnogo vie od njega se ne moe
oekivati da se kao ostali aci ponekad snae da prepie, da zamoli da mu se
odgovaranje odloi jer nije spreman, da koristi elokvenciju i sam donosi zakljuke.
Meutim i tu ima promena, jer on ui od svojih kolskih drugova i drugarica. Kako
raste, sve vie uoava koliko se njegovo ponaanje razlikuje od ponaanja druge
dece i trai savet kako to da promeni. Sada oseamo da bi bilo dobro pruiti dodat-
nu podrku i drugovima i drugaricama, priliku da pitaju i da kau ta je to sve to
im kod njega smeta, ali i ta cene kod njega kako bi dalje izgraivali meusobne
odnose. Mislim kako bi bar to bilo mnogo lake da Stefan ide u najbliu kolu gde bi
njegovi kolski drugovi/ice iveli u komiluku, kada bi bilo mnogo lake organizova-
ti druenje i zajednike susrete.
Ipak, obrazovanje u redovnoj koli pruilo mu je mnogo mogunosti za razvoj
u prirodnoj grupi vrnjaka/kinja i verujem da bi njegove tekoe bile mnogo izrae-
nije bez te autentine podrke vrnjake grupe.

Komunikacija
Stefan je progovorio u etvrtoj godini. Do tada, on je retko kada bilo ta traio,
uglavnom smo se mi trudili da pogodimo njegove elje, odnosno potrebe. Novine,
a naroito Politika koju sam u to vreme redovno kupovala bile su vrlo vaan deo
njegovog ivota. Dok se prve rei nisu pojavile, esto smo se pitali da li on samo
imitira mamu kada u ruke uzme novine ili zaista postoji neto to moe da razume,
naroito to to nije bila arena literatura puna slika za koju bi se moglo pretposta-
viti da bi bila interesantna detetu od dve ili tri godine. Kada se par puta dogodilo da
iz nekog razloga nismo kupili novine, on bi se jako uznemirio. Pokuavali smo tada
da ga prevarimo i damo mu neki stari, ve proitan broj, ali on ih je brzo ostavljao,
sa izrazom lica koji je govorio otprilike Ovo sam ve itao. Tada smo zakljuili da je
neto, moda raspored teksta, njemu govorilo da su to stare, ve proitane novine.

10
Nismo se ni usuivali da glasno kaemo ono to smo mislili da on zapravo zaista
ita novine! U to vreme, a to se zadralo i do dananjih dana, jako mu je bio zanimljiv
i Politikin dodatak Radio TV revija. Satima je mogao da razgleda zadnju koricu na
kojoj su najee bili tampani logotipi svih Politikinih izdanja. esto nam je dono-
sio asopis i traio je da mu itamo ove logotipe, i to tako to je prstom pokazivao
ono to je eleo da uje. Ako bismo pogreili, a to smo ponekad namerno radili da
bi videli da li ih on stvarno razlikuje, ljutio se. Isto tako, sa velikom panjom je razgle-
dao logotipe televizijskih stanica koje su bile odtampane na vrhu stranica sa TV
programima za tu nedelju. Konano su se pojavile prve rei, ali ne one uobiajene
kao mama, tata, daj i slino, koje je upravo u to vreme poela da izgovara naa
mlaa erka, ve rei koje su oznaavale njegova tadanja interesovanja Politika,
Pink, Siti (jedna od tada omiljenih emisija na televiziji). Moda ba prva re bila je
poj bet. Oseali smo da to jeste re, a ne samo brbljanje deteta koje pokuava da
govori. Tek pre nekoliko godina, mislei da se moda toga i nee setiti, pitala sam
Stefana ta poj bet znai. Na moje iznenaenje, sa ozarenim izrazom lica odgovo-
rio je da to znai Politika. Zamolila sam ga da mi ovo objasni, i ispostavilo se da je
nama tada TV Politika bila na petom kanalu, a poj bet je zapravo bio pokuaj da
kae broj pet. Ne samo da je sa tri godine potpuno samostalno nauio slova i to
i irilicu i latinicu, i da je bio u stanju da ih ita u svim pravcima, pa ak iako bi tekst
bio okrenut naopako, ve je znao i brojeve! Posle se govor razvijao prilino brzo,
usvajanjem mnogih novih rei i izraza. Verujem da je na razvoj govora veliki uticaj
imala terapija u Zavodu, ali se ovde svakako pokazalo i koliko moe snaan da bude
uticaj vrnjaka/kinja Stefanova sestra, u to vreme je poela da razgleda slikovnice
i imenovala ono to u njima vidi. Iako nije delovalo da je zainteresovan za ono to
njegova sestra radi, odjednom je i Stefan poeo da razgleda slikovnice, i to naroi-
to knjiice koje su kao temu imale sliice iz svakodnevnog ivota. Ba razgledajui
jednu od takvih slikovnica, mislim da je izgovorio i svoju prvu reenicu Bata pee
ube (bata pere zube).
Sada se moe rei da je njegov govor dosta dobro razvijen, mada svakako od-
stupa od uobiajenog. Isti je sluaj i sa razumevanjem.
Veinu stvari koje uje Stefan shvata bukvalno. Kako raste, postaje mu sve ja-
snije da ono to se izgovori ima i preneseno znaenje i da ljudi ne misle uvek ba
ono to su kazali. Zato je esto u nedoumici i pita Da li se ti ali?! On to, dakle,
ne radi iz nepristojnosti ili neodmerenosti ve da bi smanjio svoju nesigurnost ili
zbunjenost.
Korienje gestova i mimike kao nain da se istakne neto to govori je u nje-
govom sluaju slabije nego kod druge dece, to su vie pokreti koje je nauio po-
smatrajui druge, nego to je spontana potreba za ovim vidom iskazivanja. Takav je
sluaj i sa razumevanjem gestova i mimike drugih ljudi. Ukoliko vidi da sam se na-
mrtila, on obavezno pita: Da li si ljuta?, iako se ja na primer mrtim jer pokuavam
da udenem konac u iglu. Za njega je samo nasmejan ovek srean, a onaj koji plae
tuan, i tu nema neke velike gradacije.

11
 Stefan dosta lako uspostavlja komunikaciju i razgovara sa drugima, kada ima
prilike da pria o temama koje su njemu interesantne. Seam se situacije od pre
par godina bili smo u parku i on je prilazio svakoj odrasloj osobi koju bi ugledao
i ispitivao ih o tome gde stanuju, na kojoj je to optini, kako izgleda njihov stan/
kua, koliko ima soba, koliko dece imaju, da li svakog dana dolaze u taj park... Jedna
ena prila mi je sa komentarom Kako je on komunikativan! Blago vama, ovi moji
se toliko stide da jedva prozbore svoje ime kada ih neko pita Zanimljivo mi je bilo
to to je dete koje ima tekoe u komunikaciji doivela kao komunikativno. Moda
je ovo dobro mesto da naglasim kako veina ljudi misli da autizam, koji u svojoj
osnovi ima tekoe u komunikaciji, znai odsustvo ili manjak verbalne komunika-
cije. Nasuprot tome, Stefan ima problema da razgovor odri ukoliko se ispostavi da
osoba sa kojom pria nema interesovanja za tu temu. Ukoliko jo njegov sagovornik
pokua da skrene razgovor u drugom pravcu on za to nije zainteresovan. Jednom
sam pitala njegovu kolsku drugaricu da li joj je dosadno kad joj on postavlja stalno
ista pitanja, a ona mi je odgovorila: Ma ne, a kad mi ba dosadi, ja onda neto njega
pitam i on odmah ode.
On razume da nakon pitanja treba da sledi odgovor. U koli, ukoliko mu je
pitanje jasno ili ukoliko je slino kao kada smo kod kue vebali, u stanju je da da
dobar odgovor. Ukoliko mu formulacija nije dovoljno jasna, tada odgovor izosta-
je. Uz to, on je usvojio i pravilo da se na pitanje odgovara punom reenicom, to je
za neke situacije veoma dobro: Kako delimo geografiju? Geografiju delimo na
fiziku i drutvenu. U nekim drugim situacijama, takav nain odgovaranja moe
da zvui rogobatno: Kakva je religijska struktura stanovnitva Evrope?, dobijemo
odgovor: Religijska struktura stanovnitva Evrope je hrianska i islamska iako bi
bilo prirodnije da izbegne tu formulaciju, za njega je forma obavezujua i on je se
dosledno pridrava. Da ne priam o tome koliko su mu tek nerazumljiva retorika
pitanja kada se sasvim zbuni i trai objanjenje zato neko postavlja pitanje ako se
ne oekuje da se na to pitanje i odgovori.
Mnogo puta se pokazalo na kontrolnim zadacima da mu je teko da dopuni
reenicu koju je ve neko zapoeo, ako ona odstupa od eme koju je on usposta-
vio u svojoj glavi. U etvrtom razredu, radili su kontrolni zadatak iz gramatike koji
se odnosio na atribute. Kada je trebalo da u datom tekstu podvue atribute, to je
uspeo da uradi bez greke, ali kada je na red doao zadatak gde je tekst trebalo
dopuniti atributima, tu je ve nastala neobina situacija sve rei koje je uneo na
prazne linije neosporno su bile pridevi, ali reenice su bile potpuno bez smisla! Ptice
su bile zelene, lie krilato...
Stereotipna ponaanja i stalna ponavljanja su neto to najvie ometa nor-
malno funkcionisanje nae porodice. Takav je sluaj i sa govorom Stefan iznova i
iznova postavlja stalno jedna te ista pitanja, i oekuje uvek tano iste odgovore. U
literaturi postoji vie objanjenja za ovo ponaanje, od toga da je to nain uspostav-
ljanja reda u svet koji je ovoj deci nedovoljno razumljiv, do toga da im ponavljanje
prua oseaj sigurnosti. Postoje i razliiti saveti kako kanalisati ovo ponaanje od

12
ignorisanja, do razliitih naina da se panja deteta usmeri na neto drugo. Ipak,
izgleda da je stereotipni govor neto to je najtee promeniti jer ako se odluimo
da njegova ponavljajua pitanja ignoriemo, uvek e se nai neko drugi ko e ipak
odgovoriti. U prvom razredu, dok je veina roditelja jo uvek dovodila svoju decu
u kolu, on je za svakog od njih imao po neko pripremljeno pitanje. Neki se nisu
snalazili u ovom nainu komunikacije i on je vrlo brzo nauio da mu oni nisu dobri
sagovornici, pa se okretao onima koji su mu odgovarali. Jednom prilikom sam ga
na putu ka koli zamolila da ne postavlja svaki put ista pitanja jednoj majci koja
je uvek bila spremna da pria sa njim. On je obeao da nee, ali kad ju je ugledao
u kolskom dvoritu, otrgao se od mene i otrao ka njoj, u elji da ipak ispuni svoj
ritual. Pretpostavljam i da joj se poalio kako mu ne dozvoljavam da pria sa njom.
Nisam uspela da joj objasnim da cenim to je prema njemu dobronamerna, ali da
mu ta vrsta saaljenja nije potrebna i da bi on iz tog razgovora neto nauio ako bi
mu ona na primer kazala Na to pitanje sam ti ve odgovorila, ti to zna, hajde da
priamo o neem drugom. Mislim da je njegova uiteljica Zejna uspela prilino do-
bro da kanalie ovo njegovo ponaanje kada je bila u prilici, na primer na odmoru,
ona bi mu odgovorila na poneko od njegovih, svima ve dosadnih pitanja Da li
ste gledali Grand i Gold?, Koji su vai omiljeni voditelji Granda? Meni je omiljena
Nataa Ili., ta mislite o Minimaksu?..., a na asu bi to prekidala reima: Sada radi-
mo Stefane. U poslednje vreme ini mi se da je i sam poeo da uoava koliko je ovo
njegovo ponaanje neobino, ali je potreba da se ljudima obrati nekim od stereoti-
pnih pitanja toliko jaka da ne moe da joj se odupre. Zato on svoje pitanje (a sada
je to Da li ste gledali Farmu?) proapue prilikom rukovanja, pa ako sagovornik/
ca ne odreaguje, nekad uspeva da nastavi razgovor uobiajenim pitanjima prilikom
susreta Kako ste? ta ima novo? i slino. Ako mu ipak odgovori, iako je odgovor
moda Ne, kree itava lavina dodatnih pitanja. I pored ovog blagog pomaka, ini
mi se da mu ovaj stereotipni govor donosi najvie problema u komunikaciji sa dru-
gim ljudima i kolskim drugovima i drugaricama. Sada je na raspustu, ali mi je ba
pre neki dan kazao: Stvarno ne znam ta da radim kada pone kolska godina u vezi
sa komunikacijom sa mojim kolskim drugovima. Molim te mama da mi napie
spisak pitanja koja mogu da postavljam drugaricama i drugovima!
U govoru dece sa autizmom esto se sree i upotreba tzv. neologizama, zapra-
vo rei koje je dete samo izmislilo da bi oznailo neki pojam, ili pak, da dete koristi
re ili reenicu u sasvim drugom znaenju nego to mi pod tim podrazumevamo.
Na sin je tako, kada je bio sasvim mali, uvek kada je bio uznemiren ili ljut, govorio:
Idemo kod deka Race!, a da pri tom uopte nije eleo da stvarno i ide kod dede.
Pretpostavljam da se on naljutio u nekoj situaciji kada smo se spremali da posetimo
njegovog dedu, a da smo mi pokuali da ga umirimo i da mu skrenemo panju na
to da smo spremni da krenemo i to upravo tim reima. U prvom ili drugom razredu,
na jednom asu veronauke sluajno se udario prilino jako, a verovatno da nije bio
ba miran. Kada je pitao tadanju nastavnicu ta se to desilo, ona mu je odgovorila:
Tako nas Bog kanjava kada nismo dobri. Od tada, Bog je, ne znam zato, postao

13
Bogica a uz to je dobio i prezime Braje, i dugo je, kada bi se sapleo ili se udario
govorio: Kaznila te je Bogica Braje. Sada se upotreba ovog izraza znatno prore-
dila, ali slinih izraza ima jo. Najnoviji je da kada je ljut ili uznemiren kae: Morau
da pozovem iku i strinu.
Stefanov govor prilino je formalan. Delimino je razlog tome to puno ita
novine i gleda televiziju i novinari su mu na neki nain uzor. Tako mu se neki izrazi
neobino dopadnu i esto ih koristi, iako njihova upotreba nije uobiajena u sva-
kodnevnom govoru na primer, direktor je u njegovom reniku elni ovek kole.
Jednom prilikom nam je prepriavao ta se deavalo na asu razrednog stareine i
otprilike kazao ovo: Glavni akter razgovora bio je deak taj i taj. Tema je bilo njego-
vo ponaanje. Ja uopte nisam uzeo uee u razgovorima, a svoje miljenje izneli
su ti i ti. Na pitanje da nabroji iva bia, dobili smo odgovor: iva bia su ljudi,
biljke i ivotinje, a odnedavno i mikroorganizmi i gljive. Hteo je zapravo da kae da
su mikroorganizme i gljive tek odnedavno poeli da pominju u ovoj klasifikaciji a da
su do etvrtog razreda uili da su iva bia ljudi biljke i ivotinje.
To je delimino povezano i sa jo jednom karakteristikom govora dece sa au-
tizmom eholalijom. Ponavljanje rei i izraza neposredno nakon to su ih uli jeste
odlika govora mnoge dece u vreme kada ue da priaju, ali se to vremenom preva-
zilazi. Kod dece sa autizmom ovo ponaanje ostaje dugo ukorenjeno, a mnogi ga
nikada ne prevaziu. Kako Stefan ima prilino razvijen govor, to nije uvek oigledno,
jer je on u stanju da reenicu koju je zapravo preuzeo od drugih iskoristi odloeno
i da je prilagodi i gramatiki i kontekstu, odnosno situaciji. Ipak, mnogo puta, on e
na pitanje odgovoriti tano, jer je pre nekog vremena uo da je na isti nain neko
drugi odgovorio, ali zapravo nee razumeti samu sutinu pitanja. Sa druge strane,
jo uvek esto koristi eholaliju mnogo oiglednije, na primer kada eli da nam ispri-
a ta mu je neko kazao, ili ga pitao, i to tako to ne samo da tano ponovi tuu
reenicu, ve se trudi da pogodi i intonaciju i izgovor te osobe.
Kao i kod mnogo drugih stvari u autizmu koje se tiu neujednaenog razvoja i
kod govora postoji jedan paradoks sa jedne strane, Stefan mnoga pitanja razume
bolje nego to je u stanju da na njih odgovori, a sa druge strane, neka pitanja uopte
ne razume, ali na njih precizno odgovara, jer je prosto odgovor uo od nekog dru-
gog, zapamtio ga i u potrebnom trenutku ga izvukao iz memorije.
Mnogo puta se najbolje ne razumemo i zato to mu je teko da shvati da neke
rei imaju vie znaenja. Kad je Stefan bio mali, ishrana mu je bila izuzetno restrik-
tivna. Pokuavali smo da ga nagovorimo da proba po neto novo i tako je on nauio
znaenje rei probaj. Posle nekog vremena, otili smo da kupimo patike, i rekli
smo mu: Stefi, probaj patike. Verovali ili ne, on je patiku zagrizao!
Generalizacija pojmova je kod ove dece takoe vrlo esto problem. Neretko,
nismo u stanju da razumemo zato iznenadno plau, ljute se ili se smeju. I Stefan je
tokom odrastanja imao ponaanja za koja nam je trebalo puno vremena da shvati-
mo njihov uzrok. Kada je imao oko pet godina, on je jako voleo da gleda izvlaenja

14
lutrijske igre Bingo i Tombola i sakupljao je njihove listie. esto ih je preslagao i
itao kombinacije brojeva sa njih. Jednom prilikom, pokuavao je da to radi u vreme
kada je trebalo da ide na spavanje. Posle nekoliko opomena da odloi listie i poe
u krevet, ja sam reagovala reima: Ostavi to i odmah kreni!, da bih mu i uzela listie
i sklonila ih. On se jako uznemirio i dugo je plakao. Nakon toga, nekoliko meseci,
svaki put kada bi bilo ko, poznat ili nepoznat, u kui, na ulici ili televiziji, izgovorio
re ostavi, bez obzira na to u kakvom je raspoloenju bio ili ta je radio, on je rea-
govao dugotrajnim plakanjem i smirivao bi se samo ukoliko bi uzeo Bingo listi.
Slinih primera jo uvek ima puno.
Ironija i sarkazam su isto tako jako teko razumljivi. Kao ilustracija, njihova ra-
zredna je pre njih saznala rezultate kontrolnog zadatka iz geografije, koji su izgleda
uradili loe. Ironiui, kazala im je da je ula da su kontrolni uradili sjajno. Pitao nas
je: Zato kaete da smo dobili loe ocene iz geografije kada razredna kae da smo
uradili sjajno?
Stefan ima problema i sa modulacijom glasa i ima obiaj da govori vrlo glasno.
Kada drugi govore povienim glasom, najee misli da su te osobe ljute, a u po-
slednje vreme za ljude koji imaju dublji glas kae da su stroge.
Autizam se esto definie kao problem u komunikaciji, a govor svakako pred-
stavlja njen centralni deo. Imam utisak da Stefan jo uvek govorni jezik, iako ma-
ternji, donekle doivljava kao strani jezik. Kada itamo knjievne tekstove, poezija
mu je mnogo manje razumljiva od proze. Kod proznih tekstova moe donekle da
prati osnovni tok prie i da uoi likove, pa ak i da razume da li su oni pozitivni
ili negativni, ali su mu detalji mnogo manje jasni ili obraa panju na neto to je
drugima irelevantno. (Kada su itali priu Deak i pas, za njega je najzanimljiviji
deo bio trenutak kada se deak preseljava, ali se ljutio to pisac taj dogaaj nije
detaljnije opisao kako su spakovali stvari, da li su selili i nametaj ili samo garde-
robu, koliko su kofera imali i kako su ih smestili u kola... i koliko god se ja trudila da
mu objasnim deakovu tugu zbog rastanka sa do tada poznatim svetom i najboljim
prijateljem psom, on se stalno vraao na te detalje koji su njemu vani). Metafore su
mu teke za razumevanje i u poslednje vreme stalno trai objanjenja za pojedine
rei i izraze. (Mama, ta to znai U lai su kratke noge? Zato su rekli Otiao je u
venost?...). Ipak, sa druge strane, gotovo nepogreivo moe da odgovori na pita-
nje koja je stilska figura upotrebljena u ovim ili slinim reenicama. Isti je sluaj i sa
drugim stilskim figurama epitetom, personifikacijom, poreenjem. Ako ga pitam
koja stilska figura je upotrebljena u izrazu arne oi, on zna da je u pitanju epitet,
ako ga pitam koje je znaenje izraza, odgovor je Ne znam.
Da bi nas bolje razumeo, Stefanu je potrebno obraanje kraim i jasnim ree-
nicama. Kada usmeno odgovara, jo uvek nije u stanju da svoje izlaganje sam orga-
nizuje, ve mu je neophodna pomo potpitanja. U poslednje vreme, da bi mu bilo
lake kod usmenog odgovaranja u koli, naroito u predmetima koji zahtevaju bolje
sposobnosti verbalnog izraavanja, pripremamo mu cedulje sa pitanjima i potpita-
njima. Kao ilustraciju, naveu ovde nekoliko primera:

15
Geografija, tema Granice Evrope i razuenost obala:
1. Granice Evrope (POKAI NA KARTI):
a. severna granica je:
b. zapadna granica je:
v. juna granica je:
g. istona granica je:
2. Razuenost obala:
a. nabroj i pokai na karti poluostrva u Evropi
b. nabroj i pokai na karti ostrva u Evropi
v. pokai i nabroj moreuze

Istorija, tema Seoba starih Slovena i naseljavanje na Balkan

1. Seoba starih Slovena:
a. gde se nalazila prapostojbina starih Slovena?
b. koji su bili pravci seobe starih Slovena?

2. Seoba Junih Slovena:

a. kada su juni Sloveni doli do granica Vizantije?
b. gde su se zaustavili?
v. koji narod je u to vreme ve iveo u Panonskoj niziji?
g. ta su oni zajedno sa Slovenima radili?

3. Naseljavanje junih Slovena na Balkan:

a. kada su Sloveni poeli da se naseljavaju na Balkanu?
b. ko su bili starosedeoci Balkana?
v. kojim imenom Sloveni zovu ove narode?

4. Susedni narodi:
a. koji narodi su iveli u susedstvu Slovena?
b. ko su bili Maari ili Ugri?
v. ko su Bugari?

5. Srbi:
a. kada Srbi dolaze na Balkan?
b. koje oblasti su naselili (pokai na karti)?

16
 6. Prva srpska drava:
a. kada je nastala prva srpska drava?
b. ko je bio njen vladar?
v. ko je zauzeo (osvojio) ovu dravu?
g. ko je obnovio srpsku dravu?
d. kada je taj vladar poginuo?
7. Primanje hrianstva:
a. ija je delatnost bila najvanija za irenje hrianstva meu Slovenima?
b. kada je to bilo?
v. po emu je poznat Konstantin (irilo)?
g. ko su bili uenici irila i Metodija?
d. ta je uradio Kliment?
. ko su bili glagoljai?
e. koji je najznaajniji irilski spomenik srednjeg veka?

Kada pie sastave, prilino dobro moe da napie tekst na temu koja podra-
zumeva dosta faktografije da opie svoju ulicu, neku linost... U svojim sastavima
pokuava da imitira novinske tekstove i ponekad je i vrlo uspean. Isto tako, od ve-
like pomoi mogu da mu budu pitanja na koja bi u tekstu trebalo da odgovori. Kod
tema koje zahtevaju poetsko izraavanje, opise prirode, priu o oseanjima, mnogo
je manje uspean. Kod kontrolnih zadataka deava se da kae: Meni ovaj zadatak
(pitanje) nije jasan. To stvarno moe da znai da je zahtev za njega suvie sloen,
ali isto tako je mogue da mu je samo potrebno pojanjenje ponekog izraza. U pe-
tom razredu je sa tatom vebao matematiku i u zadatku je zahtevano da se rafira
presek skupova prikazanih Venovim dijagramom. Njegov komentar bio je: Ovo je
mnogo teko!, a u stvari samo nije razumeo znaenje pojma rafirati. Taman je
nauio ovu novu re, kad su se pojavili zadaci u kojima je trebalo oseniti krug. Sada
je trebalo objasniti i ovaj, za njega novi pojam. Ili, slian primer. Na asu srpskog
jezika itali su pesmu Domovina. Kako su dobili zadatak da je naue napamet, to
smo je odmah popodne proitali nekoliko puta. Sledeeg asa, trebalo je da napiu
kratak sastav o svojoj domovini. Tek kada sam proitala njegov sastav u kome je bila
i reenica: U mojoj domovini se nalazi ljuljaka na kojoj se esto ljuljam kada je lepo
vreme, shvatila sam da sam napravila propust podrazumevajui da on zna znae-
nje pojma domovina. Ipak, oigledno da je on pod domovinom podrazumevao
svoje dvorite, odnosno svoj dom.
I u komunikaciji, kao i uopte u ivotu, njemu su potrebna pravila. Ukoliko
uoi to pravilo, ako mu je ono dovoljno jasno, on ga i primenjuje prilino uspeno.
Kad god smo vebali gramatiku, uvek me je udilo kako je u stanju da u reenicama

17
prepozna sve vrste rei, iako ne zna njihovo znaenje (Padina je imenica. Mama, a
ta znai re padina?). Zato je, bar do sada, kada je re o jezicima, bio mnogo us-
peniji u gramatikim vebama (iako je u tome za njega od kljune vanosti nain
na koji mu je pitanje postavljeno formulisano), nego u pisanju sastava, a prepria-
vanje mu je jako teko jo uvek. Ono ipak zahteva sposobnost uoavanja najvanijih
detalja, a ve je reeno da je za njega esto vano i zanimljivo poneto to je nebitan
detalj za celu priu.
U etvrtom razredu, na kontolnom zadatku trebali da na engleski jezik preve-
du reenicu: Ona ima dugu crnu kosu, a on je napisao odgovor: She has got long
black ne znam kako se kae kosa. Opet je gramatika pravilna, a problem predstavlja
renik.
Uvek mu je bilo teko da zapamti ta tano ima za domai zadatak. Savetovala
sam ga da odmah to sebi zapie u svesku ili obelei u knjizi, jednom sam mu dala
belenicu sa datumima da bi je koristio da zabelei svoje obaveze, ali je to po pravilu
zaboravljao nekada zato to mu sam zadatak nije bio dovoljno jasan (Iz srpskog
treba da napiemo sastav o tome. O emu? Pa ne znam, uiteljica je rekla, napii-
te sastav o tome oigledno je da je ovoj reenici prethodio razgovor o nekoj temi
ali on nije bio u stanju da ga povee sa zadatkom), a nekada jer je urio na neko
drugo mesto na odmor, u kabinet za likovno, u salu za fiziko...

Odnosi sa drugim ljudima

ini mi se da tek kada ivite sa nekim ko ima autizam ponete da razmilja-
te koliko su zapravo sloeni socijalni odnosi. Na jedan nain obraamo se svojim
prijateljima i roacima, na drugi poznanicima, a sasvim razliito od toga potpuno
nepoznatim ljudima. Ve i sasvim mala deca u stanju su da vrlo brzo naue kome
e persirati a kome nee, bez obzira to su na primer te dve osobe istih godina, ali
je jedna od njih uiteljica, a druga tetka. Deca sa autizmom e takva pravila mnogo
tee razumeti i vrlo esto im je potrebno eksplicitno rei pravilo o tome.
Socijalna pravila postoje i svi se mi prema njima upravljamo, ali ta pravila nisu
vrsta i nepromenljiva, ve vrlo suptilna i zasnivaju se vrlo esto na oseaju ta je u
nekoj situaciji primereno a ta ne (razliito se ponaamo na koncertu klasine muzi-
ke i na nekom rok koncertu, a da nam niko pre toga nije dao pravilnik o ponaanju
na ovim manifestacijama; od deteta u koli se oekuje da se na jedan nain ponaa
u uionici dok traje as, a dozvoljeno je mnogo oputenije ponaanje u istom pro-
storu na malom odmoru to je retko kada potrebno objanjavati, oni zapravo sami
dou do tog zakljuka, osim kada govorimo o detetu sa autizmom njemu e mo-
da biti potrebno pojanjavanje pravila koja nama deluju oigledno).
Bez obzira na to to socijalna pravila uimo posmatranjem, izgleda da posto-
ji uroen oseaj njihovog razumevanja. Upravo to razumevanje je problematino
kod osoba s autizmom. Stefan donekle ima razraenu strategiju kako da ublai i

18
maskira ovaj svoj nedostatak esto kae: Ja u da gledam ta rade druga deca.
Tu jedino moe da doe do problema jer su njemu uvek najzanimljivija deca koja
se na neki nain istiu, a to su nisu uvek oni koji su ba za ugledanje. Uz to, uvek su
mu naroito zanimljive situacije i u svakodnevnom ivotu i u nekom filmu ili nekoj
drugoj emisiji na televiziji kada se ljudi raspravljaju, viu jedni na druge, svaaju
se, ili iz bilo kog razloga govore povienim tonom. Obino su mu takva deavanja
smena, pa se esto i u koli smeje kada ih nastavnici/ce opominju ili neki uenik/ca
zaradi grdnju. Replike iz svaa koje je uo doslovno pamti, a bogami pokuava i da
ih primeni u odreenim situacijama kada se i sam oseti ugroenim ili napadnutim.
Ponekad smo u stanju da to prepoznamo i pokuavamo da mu objasnimo da ne bi
trebalo da nam odgovara isto kao ta osoba koju pokuava da imitira, ali on onda
trai da mu kaemo na koga onda treba da se ugleda da nam odgovori kao ko?
Kada detetu sa autizmom pokuamo da olakamo ivot postavljanjem ja-
snih pravila ponaanja, treba imati na umu i da e se oni tih pravila prilino rigid-
no drati. Takav je sluaj ne samo sa pravilima vezanim za ponaanje, ve uopte
sa stvarima koje oni doive kao pravilo. Ve sam spomenula da je za njih forma
mnogo puta vanija od sutine. Tako su jo u prvom ili drugom razredu uili rod
imenica i ja sam bila vrlo zadovoljna kako je Stefan usvojio ovu lekciju. U koli su
vebali tako to su dobijeni spisak imenica trebali da razvrstaju u tabelu u kojoj su
rodovi predstavljali kolone a same imenice su bile popisane jedna ispod druge. I taj
zadatak uradio je odlino. Na kontolnom zadatku, tabela je bila formirana na drugi
nain rodovi su bili u redovima, a imenice u kolonama. Na prvi pogled, ni jedan
odgovor nije bio taan. To me je zaudilo, jer do tada nije bilo greaka kada smo
vebali ovakve zadatke. Tek kada sam malo bolje pogledala, videla sam da bi bilo
potrebno samo zarotirati naslove zaglavlja i da bi sve imenice opet bile na svom
mestu.
PR: Rasporedi sledee imenice u tabelu, vodei rauna o rodu: jagnje, ovan,
petao, jare, pile, jarac, ovca, koza, kokoka.
On je napisao:
ovca ovan jagnje
m koza jarac jare
s kokoka petao pile

Dakle, kada bi se samo prva kolona izbrisala, dobilo bi se sledee reenje:

m s
ovca ovan jagnje
koza jarac jare
kokoka petao pile

19
 Slepo pridravanje pravila moe da ilustruje i njegovo odbijanje da radi bilo
ta to im ranije uiteljica, a sada nastavnici/ce nisu eksplicitno rekli ako je reeno
da neto treba uvebati, nauiti, nacrtati ili napisati, on to radi, ako nije bilo naglae-
no, prua veliki otpor uz uzvik: Nije rekla! Znam da to moe biti sluaj i sa drugom
decom, ali on ovo ne radi da bi pokuao da se izvue, ve zato to to stvarno, u
njegovoj glavi, dovodi do krenja pravila.
Kako je za osobe sa autizmom karakteristina i nedovoljna sposobnost ge-
neralizacije, ili pak, preterana generalizacija, one mogu nauiti odreeno pravilo,
ali e ga esto primenjivati vrlo rigidno, svuda i na svakom mestu (npr. Nikad ne
priaj sa nepoznatim osobama na ulici, pa se nee obratiti nepoznatome ak ni
kada se negde izgube i ne umeju da pronau put do kue); ili e ga se drati samo
u onom prostoru gde su ga nauili, ali ne i na drugom mestu (na primer, dete u
koli samo oblai jaknu i zakopava se, ali kod kue jo uvek oekuje da to za njega
uradi majka).
Deca sa autizmom teko e razumeti ko im je zaista prijatelj. elja za drue-
njem moe da bude vrlo izraena a tumaenje prijateljstva rigidno. Ako neko kae
da je moj drug, onda on to i jeste. ta drugovi rade? Pomau jedan drugom. Iz ovoga
moe proistei mnogo problema i puno je zabeleenih sluajeva kada su osobe sa
autizmom, ovako socijalno naivne, iskoriene. Drugovi mogu nagovoriti ovakvo
dete da pita i stvari koje nisu umesne, da prokomentarie neiji izgled, da uradi stva-
ri koje su neprijatne i opasne. Znam za primer devojice koju su kolski drugovi
terali da pije vodu iz posude u kojoj su prali etkice na likovnom, i pretili su joj da se
nee sa njom druiti ukoliko to ne uradi.
Odnosi sa vrnjacima/kinjama uvek su oteani. Nain komunikacije je neobi-
an i esto stereotipan. Ukoliko dete sa poremeajem autistinog spektra ve ide u
redovnu kolu, smatram da je potrebno uloiti napor i pomoi kako njemu, tako i
njegovim vrnjacima u meusobnoj komunikaciji. U novijoj literaturi esto se pomi-
nje termin kultura autizma, pri emu se aludira upravo na ve vie puta pomenuto
nesnalaenje osoba sa autizmom u socijalnim situacijama, odnosno, na potpuno
razliit nain razumevanja i doivljavanja sveta od naeg.
Stefana su deca u razredu brzo prihvatila. Brzo se formirala grupa dece koja
je posebno brinula o njemu i pokuavala da mu pomogne kada mu je pomo bila
potrebna. Bilo je naravno i dece koja nisu bila mnogo zainteresovana za druenje
sa njim ali ni sa njima nikada nije bilo veih problema. Stefan je sa svojim razredom
iao na sve izlete, a na rekreativne nastave ili smo i mi. Tako smo upoznali njegove
kolske drugove i drugarice, i oni su znali da uvek mogu da nam se obrate i pitaju za
objanjenje nekog njegovog ponaanja koje im nije bilo jasno. Ipak, njegova komu-
nikacija sa vrnjacima/kinjama esto je bila (i jo uvek je) stereotipna. On za svakog
od njih ima po nekoliko pitanja koja stalno ponavlja, a naroito ih nervira jer poku-
ava da ih cima (njegov izraz) glavu nekog deteta, odnosno devojice koja ima
vezanu kosu u rep prislanja na grudi i pritiska njome svoju grudnu kost. Jo u prvom
razredu organizovali smo razgovor sa decom na kome sam pokuala da im obja-

20
snim neke od njegovih specifinosti i mislim da je i to, pored apsolutnog prihvata-
nja od strane uiteljice doprinelo da u njihovom odnosu ne bude veih problema.
Uestvovao je i na svim kolskim priredbama, bio pozivan na roendane, bilo
je dece koja su ga pozivala telefonom kui da bi ga podsetili da treba da se pripremi
za neki kontrolni, ili da ponese neto od opreme za as likovnog.
Sada se situacija sve vie menja, njegovi kolski drugovi i drugarice rastu, me-
njaju se i imaju pubertetske probleme, koje on ne razume uvek i zato sve ee osta-
je usamljen, naroito zato to ne razume zato su mu neka ponaanja do skoro bila
dozvoljena, a vie ne (kao na primer, da golica drugarice ili da one njega golicaju).
Sve ree se drui i sa decom u vreme van nastave, jer se roendani vie ne slave ili se
slave u uem krugu, a i za nas kao porodicu je preveliki napor da to organizujemo jer
stanujemo daleko od kole i kolskih drugova (a ne malo puta je moj suprug dovo-
zio decu kod nas da se zajedno poigraju, i zatim ih vraao nazad). Do nedavno je on
bio spreman da poslua svoje drugarice kada ga opomenu na asu (ako se zabora-
vio, pa poeo da eta ili neto kae), a sada je njihove opomene poeo da doivljava
kao uvredu (ta njih briga ta ja radim). Ipak, mnogo je sazreo, napredovao, uio
u drutvu svojih vrnjaka/kinja i od njih. Ima priliku da doivi sve to i druga deca
njegovog uzrasta.
Stefan esto govori ono to u tom trenutku misli, bez obzira da li je to uvek
primereno. Na poetku prvog razreda, kada su ili na izlet, pitao je svoju uiteljicu
koliko ima godina. Ona mu je rekla svoj datum roenja, i on je, nakon raunanja,
rekao: Ti si mnooogo stara, ima 54 godine!. Jednom mi je ispriao da je na asu
engleskog rekao nastavnici: Vi ste najstroija nastavnica u koli. Da ne ulazimo u
njegovu sposobnost procene ko jeste, a ko nije strog, ovo oigledno nije primereno
rei nastavnku, ali to nije rezultat nevaspitanja, ve nerazumevanja sa kim moe, a
sa kim ne da razgovara o nekoj temi. Kada je u Biltenu o inkluzivnom obrazovanju4
objavljen njegov intervju, bio je vrlo ponosan. Izmeu ostalih, postavljeno mu je
i pitanje o tome koje bi predmete izbacio sa spiska predmeta, kada bi mogao o
tome da odluuje, a njegov odgovor bio je Fiziku, zato to su na kontrolnom zadaci
mnogo teki, i geografiju, jer je kontrolni bio teak. Kada smo dobili tampane pri-
merke biltena, uzeo je nekoliko da ih odnese u kolu, i pokloni nekim drugaricama i
nastavnicima. U elji da se pohvali, prva osoba kojoj je dao Bilten bila je ba nastav-
nica geografije! On uopte nije razumeo da bi ona ovaj njegov odgovor mogla da
pogreno protumai. A ve je jednom ranije napravio gest koji bi se mogao tumaiti
kao bezobrazluk pripremajui se da odgovara geografiju nekoliko dana uzasto-
pno je uio, to mu je teko palo, pa je pred nastavnicom izjavio da je Geografija
glupa. Jako mu je teko da razume zato nije uvek dobro rei sve to ovek misli,
ako je to istina ili ako je to neto to stvarno osea.
Razumevanje emocija drugih ljudi vrlo je teko. Uzrok neije tuge, besa, rado-
sti vrlo esto nije jasan ovim osobama, pa ni Stefanu. Iako postoji pogreno uvree-

4 VelikiMali (2010). Bilten: tema broja: obrazovanje, 39-40.

21
no miljenje da ove osobe nemaju oseanja, treba naglasiti da je zapravo njihovo
izraavanje donekle izmenjeno. esto se navode primeri da osobe sa autizmom ne
oseaju stid, ali zapravo oni samo nisu usvojili socijalna pravila o tome ta je sramo-
ta uraditi u javnosti. Retko su u stanju da izraze zahvalnost, ali mislim da oni zapravo
ne razumeju zato bi to trebalo initi. Nasuprot tome, emocije ljutnje, besa, tuge,
mogu da izraavaju vrlo burno. Neke emocije, kao strah mogu da ispoljavaju na na-
in potpuno suprotan od oekivanog: na primer, Stefan se u poslednje vreme smeje
kada uje da je neko umro i mislim da je to nain na koji on pokuava da se izbori sa
neim to je zapravo potpuno zastraujue za njega, kao to je smrt.
Isto tako teko razume i ta drugi ljudi misle. Zapravo, u novijim istraivanjima
o autizmu prisutna je teorija da je upravo to jedno od fundamentalnih oteenja u
autizmu, tzv. Teorija uma (Baron-Cohen, Leslie and Frith, 1985)5. Vie puta opisan
je eksperiment kada je dete sa autizmom posmatralo drugo dvoje dece. Dete A daje
detetu B neki predmet, na primer lutku. Dete B tu lutku smeta u kutiju. Dete A za-
tim izlazi iz prostorije, a dete B premeta lutku u drugu kutiju. Kada se dete A vrati
u prostoriju, zamoli se dete sa autizmom da odgovori na pitanje: Gde e A traiti
svoju lutku? Iako ve i sasvim mala deca uobiajenog razvoja razumeju da e ovo
dete traiti svoju lutku tamo gde je i videlo da je ona ostavljena, deca sa autizmom,
ak i ona vrlo visokih sposobnosti ovo ne razumeju: oni daju odgovor da e dete A
traiti predmet tamo gde se i nalazi.
Imam utisak i da Stefan vrlo esto misli da mi na neki nain znamo ta se u koli
deava i ne razume da je potrebno da nam on to sam ispria. Nedavno je doao iz
kole i ja sam ga pitala da li ima nekih novosti. Odgovor je izostao. Onda sam zapo-
ela sa pitanjima o tome ta su radili na svakom od asova. Doli smo i do engle-
skog. Kazao je kako je neto prevodio, i nisam ba dobro sve umeo. Tek nakon vie
pitanja, konano se otkrilo da se on zapravo javio da odgovara, da ga je nastavnica
pitala da proita i prevede jedan deo teksta i da je dobio etvorku. Znai, jo uvek
je potrebno pogoditi pravo pitanje da bi se otkrio neki dogaaj, a rei su primeri
kada e to Stefan sam, spontano ispriati.
Oteenje komunikacije u socijalnom kontekstu moe da ilustruje jo jedan
primer iz kolskog ivota naeg sina: posle poetnog perioda adaptacije na kolu
i uiteljica i mi bili smo vrlo zadovoljni njegovim ponaanjem. Nakon mesec dana
od poetka kolske godine, njegova uiteljica odsustvovala je nekoliko dana, a po
njenom povratku Stefan se jako obradovao. Tog dana, ponaao se malo slobodnije,
priao je na asu, smejao se... Iz dana u dan, sve se vie oputao i opomene ui-
teljice nisu urodile plodom. Na kraju je ukljuen i kolski psiholog, a uiteljica se
obratila i nama. Nakon razgovora sa njim, napisali smo i Pravilnik o ponaanju na
asu i na odmorima. Zahvaljujui tome, ponaanje se popravilo. Meutim, ja sam
imala utisak da je postojao jo neki uzrok takvog njegovog ponaanja i pokuavala

5 Baron-Cohen, S., Leslie, A.M., and Fith, U. (1985). Does the autistic child have a theory of mind?
Cognition, 21, 37-46.

22
sam da ga saznam. Konano, Stefan mi je ispriao sledee: Jednog dana, Milo je
puno priao na asu. Uiteljica mu je kazala Miloe, ii e kod psihologa! Ja sam
pitao: A kada u ja kod psihologa? (Odlazak kod psihologa za Stefana je prijatno
iskustvo; on je esto u kontaktu sa psiholokinjom koja je bila njegova terapeutki-
nja). Uiteljica je odgovorila: Nema potrebe Stefane, ti si dobar. Oigledno je on iz
ove situacije zakljuio da bi trebalo da se ponaa kao opomenuti deak da bi i on
razgovarao sa kolskim psihologom.
Drugi primer bio je da se Stefan javljao da odgovara i kada nije za to bio spre-
man. Oigledno, on ne razume da kada nastavnik pita ko hoe da odgovara, oe-
kuje da se tom prilikom pokae znanje. Verovatno je ovo pitanje za njega poziv na
komunikaciju. Tako se u petom razredu javio da odgovara biologiju, iako nije dobro
nauio tu lekciju.

Stereotipne eme ponaanja, interesovanja, i aktivnosti

Takozvane stereotipije karakteristine su za decu sa autizmom. To mogu biti
jednostavne radnje i aktivnosti kao lepranje rukama, igranje sopsvenim prstima,
ljuljanje napred-nazad, kuckanje i mirisanje predmeta i ljudi... Kada okolina ima ra-
zumevanja za ovakve postupke i kada omoguuje prirodne i stimulativne okolnosti
za razvoj, stereotipije u ponaanju se proreuju i mogu ak potpuno da prestanu.
Stefan kod kue skoro neprekidno u rukama dri praznu kutiju od kreme i okree je
u odreenom ritmu. Koliko znam, u koli ne upranjava ovakvo ponaanje jer se tu
bavi raznovrsnim i dinaminim aktivnostima do kojih mu je veoma stalo.
Meutim, javljaju se i mnogo sloenije eme stereotipnih radnji, tzv. rituali: oni
e birati uvek isti put do kole, na kome e npr. morati da dodirnu neke bandere;
ili e eleti da svakog etvrtka sluaju odreenu kasetu, ili da pogledaju neku emi-
siju na televiziji. Uskraivanje ili pokuaj da se spree u tome moe izazvati izuzetno
burnu reakciju. Stefan je imao i jo uvek ima mnogo takvih rituala koje MORA da
sprovede. Kako raste, sve je tolerantniji kada je u pitanju npr. put od kue do kole,
odnosno, iako bi eleo da uvek ide istim putem, u stanju je da razume da je nekada
to neophodno promeniti. U ranijim razredima, bilo mu je izuzetno vano da vidi
kako se uiteljica penje uz stepenice, znai da doe pre nje. Naravno da je poeljno
da uenik doe na nastavu pre nastavnika, ali je zakanjenje ipak neto to se to-
lerie ako se ne deava previe esto. Moram da priznam da smo se uvek pomalo
pribojavali njegove reakcije kada bi kasnio u kolu, upravo zato to bi bio osujeen
da doekivanjem uiteljice na hodniku sprovede ritual obeleavanja poetka na-
stave. Ipak, jo jednom elim da naglasim da Stefan ulae ogroman napor da svoje
ponaanje u koli kontrolie u velikoj meri, pa ak i kada nije u stanju da iivi svoje
rituale. Kod kue to ve nije sluaj.
Ponekad se ima utisak da bi dete sa autizmom bilo najsrenije kada bi svaki
dan bio potpuno isti ili kada bi postojala potpuna pravilnost u smenjivanju aktiv-
nosti i dogaaja. Ova deca svakako pokazuju otpor prema promenama. Ta jednoli-

23
nost je neto to im prua oseaj sigurnosti u svetu koji ne razumeju dovoljno i koji
je za njih haotian. Meutim, svakako treba naglasiti da to nije toliko otpor prema
promenama kao takvima, ve otpor prema iznenadnim, nepredvidivim promena-
ma koje izazivaju strah. Ukoliko se detetu promena najavi unapred, kada zna da
e da se desi i oekuje je, rad sa njim e biti mnogo laki. U ovim situacijama moe
da pomogne i da mu se promena, pa makar i neposredno pre, najavi pisanjem po-
ruke o tome. Iz nekog razloga, pisana re ima za Stefana mnogo vei znaaj nego
usmena informacija (o tome govore i autori knjige Teaching children with autism6,
1995: oni naglaavaju da je za ovu decu pisana informacija mnogo razumljivija od
usmene jer je neprolazna i mogu joj se vie puta vraati, dok je usmena informa-
cija prolazna).
Ova deca mogu pasionirano sakupljati odreene predmete, mogu imati ogro-
mne kolekcije (npr. kamenia, zapuaa, kaseta, ploa...). Ako izgube deo svoje
kolekcije, to e dovesti do velikog uznemirenja. I Stefan tako ima svoje kolekcije
CD-ova, asopisa .. To ne bi bilo nita neobino za nekog njegovog uzrasta, jedino
je problem u tome to on eli da veliki deo svog vremena provede razgledajui i
preslaui svoje blago. Pa ak se i to ne moe smatrati nekim toliko neobinim
ponaanjem ima mnogo kolekcionara za koje se esto kae da se ne odvajaju od
svojih potanskih maraka, razglednica, fotografija... Stvar je u tome to Stefan nije
u stanju da organizuje svoje vreme i zavri sve svoje obaveze da bi bio slobodan da
se posveti zabavi. U tim aktivnostima se mora prekinuti, jer e se sam retko setiti da
mora da uradi zadatke. Sa druge strane (opet paradoks), kad shvati da nije zavrio
svoje domae zadatke na vreme biva jako uznemiren.
Mnoga deca i odrasli s autizmom skloni su prikupljanju znanja o nekoj temi,
i impresioniraju svakoga ko je spreman da ih slua. esto nam ostaje neobjanjivo
kako je mogue da je neko ko zna sve to je ikada napisano o nekom predmetu u
isto vreme nije u stanju da donese ni domai zadatak u kolu. Mnoge osobe sa au-
tizmom e kupovati knjige ili magazine vezane za njihova specijalna interesovanja
ili e provoditi sate u biblioteci itajui o njima. Stefan takoe ima svoja specijal-
na interesovanja kojima se opsesivno posveuje trenutno su interesantne teme
Grand produkcija i voditelj Vanja Buli ili scenarista Sinia Pavi, o kojima zna, ini
mi se, vie nego oni sami o sebi. On ne samo da mora da gleda sve emisije Gran-
da na televiziji, nego zna i sve njihove pevae/ice poimence, kada je ko od njih
snimio svoj CD, koliko pesama ima na njemu, ko su kompozitori, a ko tekstopisci,
araneri... Naravno da od ove kolekcije znanja nema mnogo praktine koristi, ali
je vano naglasiti da se to ipak na neki nain moe iskoristiti. Stefan je na primer kao
sasvim mali deak, ak i pre nego to je progovorio nauio da ita, i latinicu i irilicu.
Godinu ili dve pre polaska u kolu, smatrali smo da je dolo vreme i da pokuamo
da ga nauimo da pie. Meutim, on je odbijao da uzme olovku u ruke. Pokuavali

6 Quill, Kathleen Ann, ed. (1995). Teaching Children with Autism: strategies to enhance commu-
nication and socialization

24
smo sa elementima slova, samim slovima, da ga nauimo da pie svoje ime, da pie
flomasterima, obinom olovkom, bojicama, kredom po tabli... i nije bilo nekih rezul-
tata. Onda mu je tata jednog dana kupio neku muziku kompilaciju i pitao ga da li
bi eleo da pokua da prepie omot te kasete. Lice mu se ozarilo, zgrabio je olovku
i nije hteo da prestane, sve dok nije zavrio prepisivanje. Od tada smo due vreme
vebali pisanje tako to smo mu diktirali imena muzikih zvezda. Tako su Stefan i
njegov tata savladali i prve matematike operacije sabiranje jabuka, kugli sladole-
da ili bombona bilo mu je potpuno nerazumljivo, ali uz pomo grand matematike
i zadataka u kojima je na podijum izalo npr. dva pevaa (sa navoenjem imena) i tri
pevaice, nije bio neki problem da izrauna koliko ih ukupno ima. Naravno, ubrzo
su poeli i da odlaze sa pozornice, pa je tako uio oduzimanje, ili je peva snimio
pet CD-ova sa po osam pesama i savladao je i mnoenje. ak i sada, uio je kako se
izraunava povrina geometrijskih figura tako to je zamiljao da rauna povrinu
podijuma njegove omiljene emisije Grand ou-a.
Ova njegova fascinacija sluila nam je da ga zainteresujemo i za druge teme
kada su uili klimu u Evropi tema mu je postala interesantna tek kada smo Zvezde
Granda poslali na turneju, pa je trebalo da zamisli ta bi ih posavetovao kakvu
garderobu da ponesu na put.
Sa velikim interesovanjem uio je o Vlasima tek nakon to je na TV-u pogledao
emisiju Vanje Bulia o vlakoj magiji.
Lekciju o Arabljanima uili smo tako to smo zajedno otpevali pesmu Lepe
Brene u kojoj se pominje Alah.
Osim ovih, osobe sa autizmom mogu imati i neke druge karakteristine speci-
jalne sposobnosti. Te sposobnosti mogu biti vezane za muziku (potpuno samouki
sviraju neki instrument i u stanju su da ponove bilo koju muziku temu koju uju
samo jednom); slikarstvo i crtanje (uven je sluaj jednog mladia koji je u stanju
da nacrta bilo koju zgradu koju vidi na samo nekoliko sekundi i to do najsitnijih
detalja); kalendarske sposobnosti (mogu da izraunaju bez potekoa, ak bre i od
kompjutera koji je dan bio bilo kog datuma koji im kaemo); raunanje; kompjute-
re... Osim prilino dobrog snalaenja sa datumima, za sada nismo primetili da Stefan
ima neku od tih specijalnih sposobnosti.
Memorija ovih osoba gotovo da je poslovina i zaprepauje sposobnost
pamenja ogromnih koliina informacija o temama koje su njima interesantne, kao
i upornost da se do tih informacija doe, (jo u niim razredima deca su od uiteljice
dobijali zaduenja da poneto pronau na internetu, kako se Stefan odavno slui
komupjuterom, pokuala sam da ga navedem da to sam uradi ali on je pruao ot-
por i nije eleo da se bavi temama koje nisu zanimljive. Meutim, ubrzo je otkrio
da na internetu moe da pronae puno intervjua, novinskih lanaka i fotografija o
Grandu, i sada nam je hard disk pun snimljenih materijala o tome). Moe se desiti
da se sve i zavrava na prikupljanju i klasifikaciji podataka, odnosno, oita je oteana
sposobnost da se znanje na taj nain prikupljeno i primeni. I ovde je karakteristian

25
nesklad ono to je zanimljivo, pamti se lako i ne zaboravlja se, ono to nije intere-
santno, pamti se izuzetno teko, uz mnogo ponavljanja, a zaboravlja se brzo i nakon
nekoliko dana izgleda kao da nikada i nije bilo naueno.

Neke druge posebnosti

 teana koncentracija, slaba panja i tekoe u prebacivanju panje sa jedne
O
stvari na drugu. Ovo je kod Stefana jako izraeno, odnosno povezano je opet
sa njegovim specijalnim interesovanjima ako se bavi njemu interesantnim
stvarima, moe to da radi dugo, vrlo je usredsreen, donosi zakljuke, pamti,
klasifikuje... Kada radi svoje kolske zadatke ili ui lekcije, razliiti zvuci, pokreti,
zvonjava telefona, reklame odvlae mu panju i teko mu je da se ponovo
usredsredi. Slaba panja je mnogo puta i razlog loijih rezultata na kontrolnim
zadacima, pogotovo ako su oni sa puno pitanja i dosta sloenijih zahteva (prvo
podvuci imenice u tekstu, zatim ih razvrstaj po rodu i broju, a onda obelei
gradivne zelenom a zbirne utom bojom, npr.)
 oviena aktivnost ili nasuprot tome letargija. Stefan je dete koje je stalno u
P
pokretu. Kada je trebalo da poe u kolu, mi smo se pribojavali kako e se
prilagoditi zahtevima da na asu mora da provede 45 minuta sedei u klupi.
Meutim, do sada nije bilo problema sa tim, jer je i ovde oigledno da deca sa
autizmom, kao i druga deca, najlake ue neko ponaanje u prirodnom okru-
enju dakle, ako svi sede i ute na asu, to Stefan smatra pravilom, i ponaa se
u skladu sa tim. Ipak i na asu on povremeno odluta, makar u mislima.
 azliit stepen senzornih oteenja (preosetljivost na neke zvuke, ili nasu-
R
prot tome, fasciniranost njima; preosetljivost na dodir, neke mirise, ukuse...).
Izgleda i da postoji slaba integracija senzornih inputa. Postoje svedoanstva
odraslih osoba sa autizmom o tome da im je teko da u isto vreme gledaju u
nekoga i da sluaju ta on govori, da i blag dodir moe da ih boli, pa esto
odbijaju ianje ili pranje kose na primer, da imaju izuzetno izotren sluh i u
stanju su da uju i kad neko kine u susednoj zgradi, ili ak um krvi koja tee
kroz njihove vene, da im odreeni mirisi izazivaju muninu, da ne mogu da
jedu hrskavu hranu jer im smeta zvuk njenog vakanja, ili da ne podnose ku-
vanu hranu zbog oseaja njene teksture na jeziku... Stefan tako ima izuzetno
razvijeno ulo mirisa.
S labije razvijena fina motorika. I ovo je jedan od Stefanovih problema i mislim
da je delimino razlog njegovog neurednog rukopisa. Isto tako, on jo uvek
ima problema da zakopa dugme, vee pertle, zaree olovku, dri pravilno le-
njire i trouglove.

26
Nai planovi i oekivanja
Vreme brzo prolazi, i blii se kraj osnovnog kolovanja naeg sina. Pomisao
na upis u srednju kolu izaziva zebnju. Ima vie razloga za to. Kada razmiljamo o
nastavku obrazovanja, nemamo dilemu da je to neto to se ne dovodi u pitanje,
bar za nas kao porodicu. Ali kad pokuamo da mislimo dalje, u pravcu toga koja je
to kola koja bi zadovoljila njegova interesovanja, a u isto vreme mu pruila obrazo-
vanje za zanimanje kojim bi u budunosti mogao da se bavi, donoenje odluke je
mnogo tee. Obrazovanje za zanimanja koja zahtevaju manuelnu spretnost i zanati
svakako ne dolaze u obzir, jer za to Stefan nema ni interesovanja ni dovoljno spo-
sobnosti.
U budunosti, mogu da ga zamislim da radi u nekom magacinu biblioteke ili
izdavake kue, u arhivi, na poslovima unosa u baze podataka, na daktilografskim
poslovima, uopte, na mestima gde se zahteva dobra sposobnost klasifikacije i pre-
ciznost u potovanju pravila.
Ipak, programi srednjih kola koje bi na osnovu ovog kriterijuma dole u obzir
su tako obimni i sloeni da bi Stefanu bilo jako teko da ih prati. Znamo da pre-
ma novom zakonu i srednje kole imaju obavezu pruanja dodatne podrke svojim
uenicima, ali se pomalo pribojavamo zbog jo uvek izraenih otpora, naroito jer
srednjokolsko obrazovanje nije obavezno.
Zebnju izazivaju i razmiljanja na temu samostalnog ivota i rada naeg sina.
Do sada smo nauili da treba da mu verujemo i da je on u stanju da savlada i naui
mnoge stvari koje su mu bile teke i za koje smo nekada mislili da su nepremostiva
prepreka. Ipak, ima toliko puno stvari na kojima moramo da radimo i da pronaemo
nain kako da ih usvoji: Stefan jo uvek ne koristi javni prevoz samostalno, ne ume
sebi da spremi obrok, ne ide sam kod roaka i prijatelja, nikada nije prespavao van
kue bez nas, treba ga nauiti kada se i gde plaaju rauni, kako se odrava higijena
kue, kako se koristi maina za pranje vea, i jo tako puno stvari koje ine svakod-
nevni ivot. esto zaboravimo na ove vane ivotne vetine koje mu nedostaju jer
smo fokusirani na kolu i kolske obaveze.
Nadamo se da e i u naoj dravi vremenom poeti da funkcioniu servisi po-
drke osobama sa invaliditetom i da e takvu podrku imati i na sin. Mnogi od tih
servisa i usluga u zajednici zahtevaju finansijska sredstva, ali neki nisu uopte skupi,
zasnivaju se na volonterskom angaovanju i dobroj organizaciji.
elimo da verujemo da e uz potrebnu podrku Stefan voditi dostojanstven i
ispunjen ivot.

27
Dodatak

Osnovne informacije o autizmu

Definicija
Autizam se prema kriterijumima Svetske zdravstvene organizacije (eneva,
1993)7 definie kao razvojni poremeaj koji nastaje u prve tri godine ivota deteta, i
podrazumeva takozvanu trijadu oteenja (Wing and Gould, 1979)8:
tekoe u komunikaciji
tekoe u socijalnoj interakciji
oskudne, ponavljajue i stereotipne eme ponaanja, interesovanja i aktivnosti.

Dijagnostika
Dijagnoza autizma postavlja se samo na osnovu posmatranja ponaanja dete-
ta i ne postoji nijedna druga medicinska dijagnostika tehnika niti pregled ili labo-
ratorijska pretraga koji e nesumnjivo ukazati na postojanje poremeaja.

Uzroci
Uzroci nastanka autizma za sada nisu poznati. Pretpostavlja se sa velikom izve-
snou da autizam ima bioloku osnovu, kao uostalom sve to odreuje ovekovo
ponaanje i postoji vie teorija o tome (oteenja centralnog nervnog sistema, me-
taboliki poremeaji, autoimuni poremeaj). Genetska osnova autizma za sada nije
identifikovana, nije poznat gen koji je za autizam odgovoran, zapravo smatra se da
ih ima vie.

Uestalost
Prema podacima Svetske zdravstvene organizacije, autizam se javlja na svim
kontinentima, u svim rasama, svim socijalnim slojevima, i to u odnosu jedno dete sa
klasinim sindromom autizma na 1000 ivoroene dece, i jo 3-4 deteta sa blaim
oblicima sindroma (ono to se kod nas zove sa elementima autizma, kao i deca sa
tzv. Aspergerovim sindromom). Poremeaj je ei kod deaka nego kod devojica
(pominje se odnos od 1:4 do 1:6). Kod nas se evidencija o osobama sa autizmom
nigde ne vodi, tako da se procena broja vri na osnovu analogije sa statistikama

7 World Health Organization (1993). ICD-10 International Statistical Classification of Diseases and
Related Health Problems. Geneva : WHO.
8 Wing, L. and Gold J. (1979). Severe Impairments of social interaction and associated abnormalities
in children: Epidemiology and classification. Journal of Autism and Developmental Abnormalities,
9, 11-29.

28
iz sveta. Svakako je vano napomenuti i da dijagnostika autizma i poremeaja u
okviru autistinog spektra kod nas jo uvek predstavlja veliki problem: mnoga deca
koja imaju ovaj poremeaj nisu prepoznata, pa imaju dijagnozu mentalne retarda-
cije9, nekih govornih poremeaja (disfazija na primer), ili ak nekog psihijatrijskog
poremeaja. Veliki broj dece sa blaim potekoama nikada i ne dobije dijagnozu.
Ukoliko dete govori, deluje inteligentno, ili ak natproseno, ima velika znanja o
nekom predmetu koji ga zanima, roditeljima je jako teko da prepoznaju da ono
zapravo ima problema u socijalnim odnosima i komunikaciji sa drugima i nikada se
ne obrate strunjacima za pomo. Takva deca esto idu u redovne kole, a okolina i
nastavnici mogu ih doivljavati kao nepristojne, ne-saradljive, ekscentrine, dosad-
ne, pa esto i glupe. Iako mnogi ne misle tako, pravilna dijagnoza izuzetno je vana
i u ovim sluajevima da bi se detetu pruila podrka i pomo, koja je, s obzirom na
brojne potekoe neophodna.
elim zapravo da naglasim da, iako je uvreeno miljenje da je autizam izu-
zetno redak poremeaj, zahvaljujui preciznijim dijagnostikim kriterijumima, kao
i poveanoj osetljivosti za razvojne poremeaje, sve je vie dece koja dobijaju ovu
dijagnozu, ali i dalje je veliki broj osoba ije tekoe nisu prepoznate kao takve.

Autistini spektar
U novije vreme sve se vie koristi termin autistini spektar. Time se zapravo
naglaava da se autizam moe javiti u veoma razliitim formama i intenzitetu.

Prognoza
Dete sa autizmom ili nekim od poremeaja autistinog spektra raste u odra-
slu osobu sa autizmom. Neke od tekoa vremenom se smanjuju ili gube, a neke
ostaju celog ivota. San svakog roditelja je da njegovo dete postane uspean ovek.
Ali, ako imate dete sa ovim poremeajem, uspeh se meri drugim arinima nego u
sluaju dece uobiajenog razvoja. U ovom sluaju uspeh je da pomognemo detetu
sa autizmom da svoje sposobnosti komunikacije razvije to je mogue vie, da je u
stanju da drugima prenese svoje elje i potrebe, da se socijalizuje u dovoljnoj meri
da je sposobno da radi sa drugima ili pored drugih, da brine o sebi, da ume samo da
se hrani, da stvori higijenske navike...
Zahvaljujui blagovremenoj dijagnostici, ranom tretmanu, poboljanim tera-
peutskim tehnikama koje se zasnivaju na boljem razumevanju poremeaja, upor-
nosti roditelja, prihvatanju u kolama, sve je vie svedoanstava o mladim odraslim
osobama sa autizmom ili poremeajima autistinog spektra koji zavravaju osnov-
ne i srednje kole, studiraju, magistriraju i doktoriraju. Kada doe vreme da ponu
da rade i vode samostalan ivot, mnogi i dalje imaju tekoa i nisu u stanju da se
izbore sa sloenim socijalnim zahtevima koji stoje pred odraslom, zaposlenom oso-

9 Iako zastareo, ovaj termin se jo uvek koristi u oznaavanju postojanja intelektualnih tekoa

29
bom. Ipak, postoje zanimanja u kojima se oni dobro snalaze i uspevaju da iskoriste
svoje specijalne sposobnosti (bibliotekarstvo, rad u magacinima izdavakih kua i
knjiara kao i muzike industrije, kompjuteri i programiranje, razne laboratorije,...)
odnosno, to su poslovi gde su socijalni zahtevi manji, i gde se kontakt sa ljudima
svodi na nekoliko poznatih osoba, ili potpuno samostalan rad (Howlin, 199710).
Kada je re o socijalnim kontaktima u odraslom dobu, tekoe svakako i dalje
postoje. Meutim, mnoge od ovih osoba postaju lanovi raznih klubova ili kruoka,
humanitarnih udruenja, ili crkvenih organizacija, i na taj nain, opet koristei svoje
specijalne sposobnosti i znanja bivaju prihvaeni u ovim organizacijama gde se lju-
di zapravo drue prema svojim afinitetima.
Prilino su retki sluajevi da odrasla osoba sa autizmom uspe da odri ozbiljni-
ju vezu ili brak (mada ima i takvih svedoanstava, pa ima ak i podataka o osobama
sa poremeajima autistinog spektra koje imaju decu, to je naravno ipak izuzetno
retko).

Ukratko o zakonskim reenjima

Usvojen je novi Zakon o osnovama sistema obrazovanja i vaspitanja11, koji
omoguava svoj deci upis u kolu kojoj teritorijalno pripadaju, ili pak upis u neku
drugu kolu po izboru roditelja, a prema mogunostima kole. Roditelji se i dalje
mogu, uz preporuku izabranog lekara, a nakon miljenja interresorne optinske ko-
misije za procenu potreba za pruanjem dodatne obrazovne, zdravstvene i socijal-
ne podrke odluiti za obrazovanje u koli za decu sa smetnjama u razvoju.
Nedavno je usvojen i objavljen Pravilnik o radu interresornih komisija12.
Ono to je novo u odnosu na do sada postojee Komisije za razvrstavanje jeste to
komisije imaju zadatak da procene potrebe dece sa smetnjama u razvoju za dodat-
nom podrkom, a ne da ih kategoriu i predlau oblik obrazovanja, ili ak potpu-
no iskljuivanje iz obrazovnog sistema. Uskoro se oekuje izlazak iz tampe Vodia
namenjenog roditeljima koji e im pomoi da razumeju nain funkcionisanja ovih
komisija, kao i vanu ulogu koju roditelji imaju u procesu procene potreba njihove
dece.
Novi Zakon precizira obavezu kola da formiraju Struni tim za inkluzivno obra-
zovanje. Ovi timovi imae zadatak da koordiniraju sve aktivnosti koje e se sprovo-
diti na nivou kole, kako bi ukljuivanje dece sa smetnjama u razvoju, kao i nekih
drugih grupa dece kojima je potrebna dodatna podrka bilo to kvalitetnije. Za svu
decu koja imaju potrebu za dodatnom podrkom u obrazovanju i vaspitanju zbog
tekoa u pristupanju, ukljuivanju, uestvovanju ili napredovanju u vaspitno-obra-
zovnom ili obrazovno-vaspitnom radu, ako te tekoe utiu na ostvarivanje optih

10 Howlin, Patricia (1997). Autism : Preparing for adulthood. London and New York: Routledge
11 Slubeni glasnik RS, br. 72/2009
12 Slubeni glasnik RS, br. 63/2010

30
ishoda obrazovanja i vaspitanja13, kola moe da predloi obrazovanje po individu-
alnom obrazovnom planu.
Individualni obrazovni plan je pisani dokument predkolske ustanove, od-
nosno kole kojim se planira dodatna podrka u obrazovanju i vaspitanju deteta,
odnosno uenika. Cilj individualnog obrazovnog plana je postizanje optimalnog
ukljuivanja deteta u redovan obrazovno-vaspitni rad i njegovo/njeno osamostalji-
vanje u vrnjakoj grupi. Individualni obrazovni plan izrauje se posebno za svako
dete, odnosno uenika, uz obavezno uee roditelja i moe se realizovati samo
uz saglasnost roditelja. Zato je neophodno da roditelji dobro razumeju koja vrsta
podrke je potrebna njihovom detetu i da aktivno sarauju sa timom za pruanje
dodatne podrke koji kola bude formirala, kao lanovi ovog tima.
Novi Zakon o predkolskom obrazovanju i vaspitanju usvojen je 23. marta
2010. godine.14 On sadri znaajne odredbe o prioritetnom upisu dece iz osetljivih
grupa (dece sa smetnjama u razvoju, dece iz hraniteljskih porodica, dece iz socio-
ekonomski ugroenih sredina i dr.)15 On takoe predvia i razvijanje individualizo-
vanog pristupa u ostvarivanju vaspitno-obrazovnog rada radi pruanja dodatne po-
drke deci, posebno deci sa smetnjama u razvoju, deci na bolnikom leenju, deci iz
socio-ekonomski ili iz drugih razloga ugroenih sredina, a uz uvaavanje razvojnih,
obrazovnih, zdravstvenih i socio-kulturnih potreba dece.16 Pohaanje predkolskog
programa je besplatno i obavezno za svu decu.
Uskoro se oekuje usvajanje novog Zakona o socijalnoj zatiti. Ovaj zakon e
obezbediti veu podrku porodicama sa decom sa smetnjama u razvoju i omogui-
e razvijanje veeg broja usluga podrke u zajednici.

13 P
 ravilnik o bliim uputstvima za utvrivanje prava na individualni obrazovni plan, njegovu
primenu i vrednovanje, l. 2, u postupku usvajanja.
14 Zakon o predkolskom obrazovanju i vaspitanju, Subeni list, br. 18/2010.
15 Zakon o predkolskom obrazovanju i vaspitanju, l. 13.
16 Zakon o predkolskom obrazovanju i vaspitanju, l. 16.

31