Seminari 1: Mare de Beatriz (Síndrome d’Angelman)

El que observo en aquest cas és la realitat sobre la comunicació d’un diagnòstic d’una
filla als progenitors, ja que molts cops se’ns mostra la part més positiva i en realitat pot
ser un cop molt dur.
Com podem veure, la mare de la Beatriz ja tenia un fill 2 anys major, sense cap
dificultat ni diagnòstic, per tant va notar de manera precoç que en la Beatriz hi havia
alguna cosa que no funcionava del tot correcte. Això va fer que la portessin al metge de
molt petita per una revisió i que lluitessin en certa manera per saber si hi havia alguna
cosa i poder-ho tractar ben aviat, ja que la pediatra la deriva al CDIAP.
En quant a les proves que li van fer, remarcaria la poca responsabilitat afectiva dels
professionals encarregats de detectar-ho tot, penso que està bé detectar la dificultat o el
diagnòstic concret d’un infant, però també crec que és molt important la salut mental i la
manera de parlar i de comunicar-te amb la respectiva família. Com remarca la mare de
la Beatriz, van haver fins i tot de canviar-se de neuròloga i de pediatra ja que no notaven
aquesta empatia i només demanaven coses per poder avançar a nivell científic.
Aquests pares van passar un camí molt dur, està molt bé que ella ho hagi explicat
d’aquesta manera, ja que de vegades intentem que la gent ho vegi tot positiu, i la realitat
és aquesta, que realment els propis pares de l’infant s’ho prenguin malament, arribant
fins i tot a la no acceptació del seu propi fill/a. En aquests casos és molt important fer un
treball personal i tenir al teu costat gent que pugui ajudar-te i els correctes professionals
que ajudin tant a nivell de tractament com de suport personal. Com remarca la mare de
la Beatriz, lo més important és créixer i arribar a la normalitat i a la acceptació del que
hi ha i tractar-ho lo més normal possible per facilitar una convivència i garantir una
vida plena com qualsevol altre.

Va somiar que la seva filla seia sobre seu i la matava clavant-li un punyal i després ho
explica al seu marit.

Fases del dol:

1) Negació  no ho accepta, somia amb que la mata
2) Ràbia/Ira  està emprenyada amb tothom, metges, neuròloga, amics...
3) Negociació  quan comença a buscar gent que ha viscut el mateix, busca suport
4) Tristesa/depressió  quan li donen el diagnòstic final ho veu tot negre, pensa
que no tornarà a somriure mai més, etc.
5) Acceptació  quan ja comença a acceptar el que té la seva filla i ho veu com un
mètode diferent de criança, ho recompensa tot molt més, li fa fotos, i hi ha molt
amor a casa...
Un problema que hi ha és oblidar als germans que no tenen cap discapacitat. Perquè ens
oblidem una mica i després quan s’han de desenvolupar poden començar amb
problemes, ja que sempre es senten els germans de X.