BIOETIČKE

DILEME U
PALIJATIVNOJ
SKRBI
Izborni predmet 2023./2024.
 Što je bioetika?
 Spajanje biološkog znanja sa znanjem o ljudskim vrijednosnim sustavima. (Potter)

 Mjesto na kojem se opći interes za etiku susreće s medicinskim stručnjacima. (Callahan)

 Sustavno proučavanje ljudskog ponašanja na polju znanosti o životu i skrbi za zdravlje,

ukoliko je ispitano u svijetlu moralnih vrednota i načela. (Warren T. Reich, Bioetička
enciklopedija 1978.)

 Sustavno proučavanje moralnih dimenzija – uključujući moralne poglede, odluke,

ponašanje i djelovanje – u sklopu znanostî o životu (life sciences) i zdravstvene skrbi,
koje se pritom služi različitim etičkim metodologijama u interdisciplinarnom okruženju.
(Warren T. Reich, Bioetička enciklopedija 1995.)
Zdravlje/bolest

Zdravlje i bolest ne mogu se odnositi samo na fizički organizam, niti se

mogu definirati u čisto organskom smislu.
Svjetska zdravstvena organizacija:
Zdravlje je stanje potpunog fizičkog, mentalnog i socijalnog
blagostanja i nije samo u odsutnosti bolesti i nemoći.
Definicija palijativne
skrbi

•Palijativna skrb je pristup koji poboljšava kvalitetu života

pacijenata i njihovih obitelji suočenih s problemima
neizlječivih, uznapredovanih bolesti, putem sprječavanja i
ublažavanja patnje pomoću ranog prepoznavanja i
besprijekorne prosudbe te liječenja boli i drugih problema -
fizičkih, psihosocijalnih i duhovnih.
•Palijativna skrb je interdisciplinarna u svom pristupu te
svojim djelokrugom obuhvaća bolesnika, obitelj i zajednicu.
•Palijativna skrb obuhvaća zbrinjavanje bolesnikovih
potreba gdje god da se za njega skrbi, bilo kod kuće ili u
ustanovi. Palijativna skrb afirmira život, a smrt smatra
sastavnim dijelom života, koji dolazi na kraju, ona smrt ne
ubrzava niti je odgađa. Ona nastoji očuvati najbolju moguću
kvalitetu života sve do smrti.
 Oblici specijalističke
palijativne skrbi:
koordinator za palijativnu skrb/Centar za
koordinaciju palijativne skrbi
 mobilni palijativni tim
ustanova za palijativnu skrb
odjel palijativne skrbi/palijativne postelje
dnevna bolnica za palijativnu skrb
ambulanta za palijativnu medicinu
bolnički tim za palijativnu skrb
posudionica pomagala
volonteri i organizacije civilnog društva
Vrijednosti u palijativnoj skrbi
Vjerovanja, vrijednosti i moralne strukture temelji su svijesti
pojedinca i, kolektivno gledajući, svakog društva.
 Vjerovanja su apstraktni principi koji se odnose na prosudbe o sebi i
svijetu oko nas. Vjerovanja uključuju radnju ili stvar i ocjenu je li ta
radnja ili stvar dobra ili loša.
Vrijednosti su pravila prema kojima donosimo odluke o dobrom i
lošem, ispravnom i pogrešnom i što treba ili ne treba učiniti.
Vrijednosti su temelj našeg ponašanja i motivacije.
Vrijednosti u palijativi…
 Bioetičke dileme
 U današnjoj bioetičkoj diskusiji o temeljnim pitanjima
bioetike pojavljuju se različiti stavovi.
 Pitanje spoznaje konkretnih etičkih normi i vrijednosnih
sadržaja, adekvatno primijenjene metodologije u njihovu
izlaganju te mogućnost njihove primjene ostaje otvorenim
problemom u bioetici ...

Etičke teorije….
Bioetički principi
autonomija (načelo koje zahtijeva poštivanje sposobnosti
donošenja odluka svake osoba),
neškodljivost (načelo koje zahtijeva da se drugima ne nanosi
zlo),
dobročinstvo (načelo koja zahtijevaju da spriječimo štetu te
omogućimo dobrobit pacijenta i
pravednost (zahtijevaja ravnomjernu i poštenu
raspodjelu u društvu)
Bioetički problemi i pitanja u palijativnoj skrbi
Zagovaranje (advocacy), autonomija i ranjivost
Informirani pristanak i alat DOGMA
Pravo na obavještenost
Eutanazija
Distanazija/Uzaludni postupci
Biološki testament i teške odluke
Fragmentacija skrbi
Šifra Z51.5
NAČELO AUTONOMIJE
i izgubljeni princip ranjivosti
Pojam autonomije odnosi se na individualni izbor, slobodu volje i odgovornost za vlastito ponašanje i sebe.
Autonomiju možemo odrediti kao: “Ekvivalent slobode, samouprave, samoodređenja, slobodu volje,
dostojanstvo, integritet, individualnost, neovisnost, odgovornost, te samosvijest, samozalaganje, kritičko
razmišljanje, slobodu od obveza, nepostojanje vanjskog uzroka, te poznavanje vlastitih interesa“.
U palijativnoj se skrbi postavljaju brojna pitanja vezana za autonomiju koja su izazov za profesionalce, ali
i obitelj: „Kako poštivati želje voljene osobe, a samim time olakšati mu posljednje danje života?“ Da li je
teže obitelji pomiriti se sa krajem aktivnog liječenja ili je to još uvijek problem profesionalaca koji ne
znaju kada i kako odustati od aktivnog liječenja?“
Kako sačuvati autonomiju u odlučivanju, i na kraju života da li poštivati volju pacijenta ili volju obitelji?
“Tko je važniji onaj koji odlazi ili oni koji ostaju'“ Nepoštivanje volje oboljelog vezano uz mjesto smrti
svakodnevica je u radu, no pravovremenim prepoznavanjem palijativnog bolesnika i pripremom obitelji na
tijek bolesti susreću se pozitivni primjeri umiranja u kući. Smrt u kući donosi dostojanstvo oboljelom, ali i
mir obitelji koja ostaje.

Dumbović, Nataša ; Neuberg, Marijana

NAČELO AUTONOMIJE
i izgubljeni princip ranjivosti
Princip autonomije jamči da je pacijent odgovorna osoba koja je
pozvana samostalno odlučivati i/ili suodlučivati u pitanjima
svojega zdravlja i ne smije u tim pitanjima biti podređena
odlukama drugih.
Pacijent dakle ima pravo biti informiran od strane liječnika o
svakom medicinskom činu i ima ga pravo odbiti.
NAČELO AUTONOMIJE
i izgubljeni princip ranjivosti
U svome korijenu princip autonomije ima dva aspekta;
Prvi je onaj koji jamči da svaka autonomna osoba treba biti
poštivana kao subjekt te
drugi aspekt koji jamči da svaka osoba koja nema potpunu
autonomiju (npr. zbog bolesti urođene ili stečene) ima pravo
biti zaštićena.
Ovaj drugi aspekt jednako je izvoran kao i princip autonomije
i naziva se princip ranjivosti osobe.
NAČELO AUTONOMIJE
i izgubljeni princip ranjivosti
Upravo načelo ranjivosti osobe ukazuje na dinamičnost
načela autonomije koji se uvijek ostvaruje ali različitim
intenzitetom ovisno u životnoj situaciji osobe i njezinom
zdravstvenom stanju.
Važno je podcrtati da to ne znači da je osoba sama i
prepuštena sebi nego da ona treba podršku, zaštitu i pomoć
druge osobe odnosno liječnika u donošenju ispravne odluke
za svoju situaciju.
NAČELO AUTONOMIJE
i izgubljeni princip ranjivosti
Apsolutiziranje autonomije želi pak svesti liječnika na profesionalca koji nudi
vlastite usluge na zahtjev korisnika ali bez osobne odgovornosti.
Također apsolutnost autonomije u biomedicini dovodi do gubitka vrijednosti
koje vode prema ispravnim i pravednim odlukama i izborima. Sve to dovodi do
jedne sekularizacije medicine koja postaje medicina želja, a ne više potreba.
Posljedice ovoga su invazija kliničke etike koja ne brine o općem dobru,
distributivnoj pravdi, pacijentu kao osobi; zatim previše se drži zakona, dok se
istovremeno zanemaruje moralna komponenta odnosa pacijent – liječnik; pazi se
samo na troškove i na financijsku dobit ustanove.
 Informirani pristanak

Pacijent, ovim zakonom ima pravo dobiti obavijest na način koji mu je

razumljiv, što znači da obavijest mora voditi računa o dobi, obrazovanju
i mentalnoj sposobnosti pacijenta.
Zakon o zaštiti prava pacijenta naslanja se i oblikuje u širem kontekstu
međunarodnih dokumenata, deklaracija i sudskih procesa.

Informirani pristanak i govorenje istine…

Informirani pristanak
Svrha je informiranog pristanka potvrditi autonomiju
pacijenta te njegovo pravo na samoodređenje. Informirani
pristanak ima tako četiri temeljna elementa: ponuđenu
informaciju, razumijevanje informacije, slobodu odlučivanja
i sposobnost odlučivanja. Informirani pristanak nije i ne može
biti sveden samo na administraciju u smislu potpisa pacijenta
neovisno koliko je pacijent razumio to što je potpisao.
Informirani pristanak je proces koji osobi pacijenta daje
vremena da se slobodno odluči prihvatiti ili odbiti neki
medicinski postupak, te zato mora biti komuniciran na način da
on razumije dobivenu informaciju.
Eutanazija
Riječ eutanazija dolazi od grčke riječi euthanatos i izvorno
joj je značenje „dobra smrt“. Ovo prvotno značenje nije
uključivalo čovjekovu odluku o smrti i životu.

EUTANAZIJA –čin ili propust koji po svojoj naravi

ili s nakanom uzrokuje smrt kako bi se na taj način
uklonila svaka bol.

Eutanazija…
 Eutanazija
 Argumenti na koje se najčešće pozivaju zagovornici eutanazije:

- Nečovječna patnja pacijenata

- Besmisleno produžavanje života

- Uzaludni postupci

- Opasnost distanazije

- Patnja obitelji bolesnika

- Troškovi liječenja terminalnih bolesnika kao i bolesnika u trajnom

vegetativnom stanju
Potpomognuto samoubojstvo
Potpomognuto samoubojstvo je samoubojstvo uz pomoć druge osobe,
najčešće liječnika.
Razlikuje se od eutanazije po izvršiocu ubojstva. U slučaju eutanazije to
je druga osoba (liječnik, medicinska sestra, član obitelji…) a kod
potpomognutog samoubojstva to je sama osoba pacijenta.

• https://www.youtube.com/watch?v=OXZgH_s9C-s
 Čin s dvostrukim učinkom i terapija boli
I. Čin je po sebi dobar ili, u najmanju ruku, neutralan;
II. Nakana onoga koji djeluje po sebi je dobra, dok je neželjeni
učinak samo dopušten;
III. Loš učinak nije sredstvo za postizanje dobroga učinka;
IV. Postoji odgovarajući razmjer između dobroga i lošega učinka.
 Uzaludni postupci
„Nastavljanje intenzivnog liječenja bolesnika u ireverzibilnom terminalnom stanju
medicinski nije utemeljeno i isključuje pravo umirućeg bolesnika na dostojanstvenu smrt.“
Kodeks medicinske etike i deontologije

Zašto liječnici oklijevaju prekinuti intervencije koje smatraju uzaludnima:

- ako im nedostaje institucionalna podrška za uskraćivanje intervencija protiv želja obitelji
- zabrinutost zbog mogućnosti tužbe ako odbiju pristati na zahtjev obitelji za liječenjem
(prijetnja sudskim sporovima je pozadinska briga mnogih liječnika)
- ponavljajuće rasprave s beskompromisnom obitelji mogu biti frustrirajuće i stresne, a što
troši puno vremena i energije

M. Barić, Primjena tehnoloških dostignuća - medicinski i bioetički izazov suvremenog društva, diplomski rad, dostupno
na:https://repozitorij.fdmz.hr/islandora/object/fdmz:156/datastream/PDF/download
Faze aktivnog umiranja
Rana
• Nepokretnost
• Gubitak zanimanja i/ili sposobnosti za pijenje/jedenje
• Kognitivne promjene: sve više spava, i/ili delirij

Srednja
Daljnji pad mentalnog statusa prema pospanosti (sporo buđenje na poticaj; samo kratki periodi budnosti)
Samrtni hropac - nakupljeni oralni sekreti koje pacijent sam ne može očistiti uslijed gubitka refleksa gutanja

Kasna
Koma
Promijenjen obrazac disanja - periodi apneje, hiperpneje ili nepravilnog disanja
Marmorizirani ekstremiteti
Distanazija
Distanazija - odgađanje smrti
Distanazija je proces koji dovodi do umjetnog produženja života izvan onoga što bi bilo biološki moguće i
izbjegavanje smrti.
Ova praksa također je poznata kao "terapijska upornost" ili "medicinska beskorisnost" u kojoj se sve mora
učiniti čak i bez ikakve koristi za osobu u terminalnoj fazi.
Razlikujemo - proces umiranja i trenutak smrti,
Distanazija predstavlja produljenje procesa umiranja pomoću tehnoloških uređaja koji održavaju život
pacijenta.
Iako je tehnološki napredak omogućio odgađanje trenutka smrti, uvjerenja i vrijednosti koje su ukorijenjene
u podsvijesti liječnika odgovorni su za postupanje u etičkim dilemama u krajnjim fazama života.
Vjerovanja i vrijednosti, fenomenologije znanja, dijalektike tehnologije, sukob vrijednosti, egzistencijalizma
i metafizika mogu na neki način objasniti ovaj bioetički problem.
Distanazija
Opravdanje terapijske tvrdoglavosti može naći podršku u prevelikoj
specijalizaciji koja je karakteristična za visoku tehnologiju, što dovodi
do fragmentacije znanja; to dovodi do podjele vještina koja završava
neodgovornošću u procesu donošenja odluka. U kasnim fazama nekih
bolesti, kada višestruki zatajenje organa predviđa nepovoljan ishod,
neodgovornost različitih stručnjaka u pogledu neizbježnog ishoda može
objasniti održavanje tretmana.
Distanazija
Utjecaj tehnologije na pojam smrti potpuno je promijenio
način gledanja na kraj života u razvijenim zemljama.
Kroz intervenciju tehnologije, trenutak smrti najavljuje proces
umiranja. Ta dva trenutka - trenutak smrti i proces umiranja -
izazivaju različita osjećanja.
Strah i tjeskobu koju izaziva smrt nadvladava nada u procesu
umiranja.
Distanazija
Dostojanstvo i zaštita ljudskog života najviša su vrijednost u civiliziranom
svijetu. Čak i prije pojave moderne civilizacije, želja za vječnim životom
ili potraga za besmrtnošću traženi su kroz vježbanje medicine.
Znanost medicine postupno se razvijala kroz stoljeća, od empirijske do
znanosti utemeljene na dokazima. Jedna od najizvanrednijih pobjeda
medicinske znanosti je njezin doprinos životnom vijeku - od jedva 36
godina u sredini devetnaestog stoljeća do gotovo 79 godina u 2011.
godini.
Velik dio ovog napretka duguje se ogromnom razvoju tehnologije.
Međutim, trebamo imati na umu da je medicina znanost vjerojatnosti, a ne
točna znanost, i kao takva, njegova praksa inherentno ima nesigurnost.
Distanazija

Film “ The lady and the reaper”

https://www.youtube.com/watch?v=sW_N
mkFVab4
Imaju li eutanazija i distanazija alernativu?
Palijativna skrb je integralni, cjeloviti pristup umirućem bolesniku jer se ona
ne zaokuplja samo ublažavanjima fizičkih boli već pristupa bolesniku
cjelovito u njegovoj patnji ukoliko je ona prvenstveno psihička/duhovna
patnja.
Daje duhovnu pomoć i oslonac osobi koja je bolesna kako bi se osoba
prilagodila okolnostima u kojima se nalazi, podijelila svoje brige, strahove,
nadanja i svoje umiranje prvenstveno sa svojim bližnjima ali i s drugim
osobama koje su tu uz nju i za nju. Jer nemojmo se zavaravati ono što čovjek
pred licem smrti treba nije black out nego jedno smirenje, izmirenje,
prihvaćanje, podršku, jednom riječju ljubav koju mu ne može pružiti ni morfij
ni tramal, ni injekcije, ni tablete, već samo druga osoba i to ona kojoj je stalo
koja ima vremena i ljubavi za umiruće.
Palijativna skrb
• https://www.youtube.com/watch?v=k9-73_EvLB4

Povijest hospicija
Biološka oporuka
Kontekst nastanka biološkog
testamenta
 Ideja o biološkom testamentu pripisuje se Luisu Kutneru članu
Euthanasia Educational Council-a
 Biološki testament u današnjoj formi razvio se sedamdesetih
godina prošloga stoljeća
 Na oblikovanje BT utjecali su:
 tehnološki napredak u medicini
 razvoj ljudskih prava
Klinički slučajevi
Prvi je slučaj iz 1976. Karen Ann Quinlan je bila dvadeset jednogodišnja djevojke koja je,
spletom nesretnih okolnosti, izgladnjivanjem i miješanjem alkohola i droge na jednoj
zabavi zapala u stanje nepovratne kome.
31. ožujka, 1976. godine sud u New Jersey-u donio je odluku o isključivanju aparata za
njezino održavanje na životu. Slučaj je bio obilježen dilemama: 1. TKO I KADA IMA
PRAVO ZAHTIJEVATI ISKLJUČENJE APARATA za održavanje na životu? 2. KAKO SE
MOŽE ODREDITI KVALITETA ŽIVOTA OSOBA KOJE SU PRIKLJUČENE NA
APARATE?
 Drugi je slučaj iz 1990. Radi se o Nancy Beth Cruzan (1957 - 1990). Nancy Beth Cruzan
DOŽIVJELA JE AUTOMOBILSKU NESREĆU 1983. U SVOJOJ 25 GODINI, iza koje je
ostala u takozvanom trajnom “vegetativnom” stanju i hranjena je sondom.
 Njezin slučaj završio je na sudu 1990. kada su roditelji koji su godišnje ovo hranjenje plaćali
$130 000, odlučili prekinuti njezinu agoniju. Sud je odobrio uklanjanje sonde za hranjenje
jer je dokazano da Nancy nikada ne bi htjela umjetno održavanje na životu.
 Nancy je prestala uzimati hranu u prvim danima prosinca a umrla je 26 prosinca, 1990.
Poslije ovoga slučaja svakom građaninu omogućeno je odbijanje liječenja na temelju
ranije izrečenih stavova.
Treći slučaj. Eluana Englaro je 1992. doživjela automobilsku nesreću i nikada se nije
oporavila. Bila je smještena kod jednih redovnica u Italiji, te je hranjena na sondu/cijev,
međutim njezin je otac zahtjevao prestanak hidratacije i alimentacije jer je rekao da je Eluana
prije nesreće posjetila jednu prijateljicu koje je bila u komi i da mu je po povratku kući rekla
da ona nikada ne bi željela tako živjeti. Nakon duge sudske borbe i javne rasprave u
cijeloj Italiji, Eluani je uklonjena sonda i ona je umrla nakon 17 godina iza preživljene
nesreće, 2009. godine.
Priča o Terri
Schiavo

• https://www.youtube.com/watc
h?v=O-rQ3tIabvM
Biološki
testament/ Living
will
• Biološki testament je anticipirana
izjava (naredba) koju neka osoba
daje u odnosu na njen medicinski
tretman ako zapadne u stanje
nesposobnosti za rasuđivanje.

• Aldo Radolović, „Biološka

oporuka“ u pravu osobnosti i
medicinskom pravu (pravo
osobnosti i trgovačko-zdravstveni
aspekti), Zbornik Pravnog fakulteta
Sveučilišta u Rijeci, vol. 40, br. 1,
147-166 (2019)
 Biološki testament u Hrvatskoj?
Na temelju istraživanja o razumijevanju informiranog pristanka u Republici
Hrvatskoj, proizlazi da 80% hrvatskog odraslog stanovništva ne bi razumjelo
formulare informiranog pristanka u našim bolnicama jer su previše stručni i
složeni. Držim da bi slično bilo i s ovim biološkim testamentom. Prema
popisu stanovništva iz 2011., naime 1.7% stanovništva nema nikakvo
obrazovanje, 29% ima samo osnovnu školu, a 52 srednju. Za ispuniti ovaj
formular, potrebno je određeno medicinsko obrazovanje i razumijevanje ne
samo medicinskih postupaka općenito, već i pojedinačno znanje o tome što
svaki postupak znači konkretno – na primjer koje kirurške zahvate predviđa?
Je li zahvat bolan ili nije?/ koji su rizici medicinskih postupaka i koje
posljedice.
 Bioetičke dileme
BT
 Bioetički testament odnosi se na
neku buduću zamišljenu situaciju
 Pitanje patnje?
 Promjena mišljena pacijenta
 Informirani pristnak/biološki
testament
 Medicinska educiranost osobe?
 Razvoj medicine i promjene u
liječenju/rezultatima
 Zakonski okvir valjanosti BT?
 Gdje su granice želja?
 Rigorizam/liberalizam u liječenju
 Liječnička upornost, beskorisni
postupci, distanazija
 Terapijski savez/suradnja
 Biološki testament
Biološki testament NIJE PRESUDA, on je SKUP SMJERNICA, zreli i
otvoreni izraz pacijenta prema liječniku. On je POMOĆ ZA
RAZUMIJEVANJE OSOBE koja više ne može izraziti svoju volju.
PERSONALIZACIJA MEDICINE NASUPROT NJEZINOJ SVE VEĆOJ
TEHNOLOGIZACIJI biti će jedino SREDSTVO STVARNE
SIGURNOSTI pacijenata i UMANJITI ĆE STAH OD UMIRANJA i strah
od nedostojnog umiranja osoba.
 Moralna ozljeda
Moralni distres je proces koji se razvija tijekom vremena i do kojeg
dolazi kada medicinska sestra zna postupiti na moralno ispravan
način u određenoj situaciji, ali ne može tako postupiti zbog
unutarnjih ili vanjskih ograničenja, a kontekst u kojem se moralni
distres razvija uključuje etičku klimu organizacije (Porter 2010).
Etička klima se opisuje i kao organizacijska kultura te predstavlja
skup vrijednosti u organizaciji koji mogu biti negativni ili pozitivni
čimbenik u rješavanju moralnog distresa.
Kolundžić, Smiljana, Moralni distres medicinskih sestara, 2017, dostupno na: https://repozitorij.mef.unizg.hr/islandora/object/mef%3A1613/datastream/
PDF/view

Moralna ozljeda…
Pedijatrijska palijativna skrb…

Integrirana pedijatrijska palijativna skrb

uključuje kliničke, moralne i etičke dileme.
Ovaj model skrbi povezuje biti i činiti –
komunikaciju s djecom (pacijentima, roditeljima
i djelatnicima u integriranoj skrbi)

Pedijatrijska palijativna skrb…

Druga bioetička pitanja u palijativnoj skrbi
 održavanje donora na aparatima – kada i do kad?
 kad reanimirati, a kad odustati o reanimacije?
 terapija boli i terminalna sedacija
 pacijent ili obitelj - tko je na prvom mjestu liječniku?
 istina ili laž o bolesti, dijagnozi i prognozi?

Smjernice za unaprjeđenje kvalitete u

palijativnoj skrbi…